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主编推荐语

生活就是战场,任性是唯一的武器,卸下“怕麻烦别人”的道德枷锁,打破对残障者的社会成见和孤独滤镜。

内容简介

鹿野靖明患有肌肉萎缩症,12岁时就被预言“活不过18岁”。他无法自主翻身,能活动的只有头和手,24小时内要有4名陪护。一个月要120名护工,一年需要1460名护工。盯着医院的天花板,仿佛能听到生命沙漏的可怕倒计时……

但!你以为这是鹿野靖明的日常吗?

No!No!No!No!No!

在鹿野靖明看来,生命就是要随心享受!身体越不能动弹,就越要勇往直前!

于是我们能看到这样一个另类、任性又让人钦佩的“病人”————

他话痨、厚脸皮、要求多……身体虽然有残缺,却有一颗渴望自由的心。鹿野口头禅:“我要喝果汁!”“我要看报纸!”“哎哟,我尾骨痛,换边啦!”“我要看电视!”“我要吃哈密瓜”“这个药好苦!”“我讨厌猪肉!”“给我买橙汁去,要果汁含量100%的!”

他吸引了500名志愿者前来护理,通过95本《看护笔记》呈现2500多天与疾病斗争、与志愿者相处的笑泪日常!鹿野:“我得把自己暴露出来……否则无法在人群中活下去吧?做不到的事情就是做不到,只能让会做的人帮忙。”志愿者:“只要一提到鹿野先生,酒桌就会变得热闹非凡。”

他坚持19年自立生活,亲自培训志愿者,发明适合自己的护理方法,还为见偶像自学英语,活出了最真实的自我!鹿野:“无论如何都想活下去。我要活着。”

从被预言“活不过18岁”到42岁去世,他短暂而精彩的一生深深影响了学生、护士、主妇、老师等各行各业的人。志愿者:“我真的很庆幸自己在这里收获了志愿者的体验。如果没有这两年,我恐怕比现在更加懦弱,是个不顾他人感受的自私鬼。”

书中对鹿野靖明的日常生活,以及他与24小时志愿者之间的隔阂和沟通的记述,呈现出人与人之间自私心理的碰撞,探问了人类生存、相互支撑的意义。

目录

  • 版权信息
  • 中文版推荐序
  • 序章 鹿野今夜也无眠
  • 第一章 任性妄为也是我的生活方式 这个家无疑是“战场”
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 第二章 护理的学生们 志愿者们的故事(一)
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 第三章 我的身体,我的利害 “自立生活”与“残障者运动”
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 第四章 我不是戴锁链的狗 挑战佩戴呼吸机的自立生活
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 第五章 人工呼吸机与我合而为一 肌营养不良治疗与人工呼吸疗法的最前线
  • 1
  • 2
  • 第六章 护理的女性们 志愿者们的故事(二)
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 8
  • 9
  • 第七章 黎明前的护理 共同生存的喜悦与悲伤
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 尾声 燃烧后的余烬
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • 6
  • 7
  • 后记
  • 文库版后记
  • 主要参考文献
  • 解说 山田太一
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评分及书评

4.3
3个评分
  • 用户头像
    给这本书评了
    4.0
    颠覆了我对残障人士印象的书

    本书讲述了罹患重度肌肉萎缩症的 “地表最任性” 男子鹿野靖明的故事。“进行性肌营养不良” 是一种全身肌肉逐渐衰竭的病症。鹿野小学六年级时被诊断,18 岁时因腿部肌肉力量下降开始了轮椅生活。后来心脏肌肉衰竭,颈部肌肉衰竭,呼吸肌衰竭,必须戴人工呼吸机。所以鹿野 24 小时离不开他人的帮助。    一般来讲,身体不能动弹的话,人往往会感到自卑。接受他人帮助时,心里会觉得 “过意不去”“给人添麻烦了”。然而鹿野却是个精神强大、理直气壮的人。    他用洪亮的声音给志愿者进行培训,讲解自己的身体和医疗护理的注意点。有次培训还有许多医学生和相关专业的学生参加,在这些未来的专家看来,他们也能从久病成医的鹿野那里得来免费的知识和经验。接受帮助和教人技巧,两者毫不矛盾地存在于鹿野身上。    社会上对残障人士往往有两类刻板印象。第一类觉得他们是废物,讨厌他们,这固然是歧视。而第二类是觉得残障者像圣人,身在逆境但依然努力向崇高目标前进。而把残障者美化、圣人化某种程度上也是一种刻板印象。    而鹿野先生完全打破了人们对残障人士的印象。他一方面十分顽强,比如,“人工呼吸机” 是给濒死者续命的设备。大部分佩戴呼吸机的人不能说话。而鹿野自己调节气囊和换气量,掌握一种独特地戴着呼吸机发声的方法。对于许多医疗从业者而言,鹿野这样的病人还能活力四射地说话和外出,是个巨大的冲击。    另一方面鹿野又很任性。本书的书名就来源于鹿野三更半夜理直气壮地叫醒陪床的人,说,“我饿了,要吃香蕉!一根不够,再来一根!”    从被预言活不过 18 岁到招募超过 500 名志愿者协助自立,鹿野先生度过了短暂且传奇的一生。十分精彩的一本书。此书曾被改编为同名电影,有大泉洋和三浦春马出演。

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      7

    出版方

    北京时代华文书局 

    北京时代华文书局有限公司是安徽出版集团、时代出版传媒公司在北京独资设立的子公司,是全国第一家跨地区出版社。