本书讲述了罹患重度肌肉萎缩症的 “地表最任性” 男子鹿野靖明的故事。“进行性肌营养不良” 是一种全身肌肉逐渐衰竭的病症。鹿野小学六年级时被诊断，18 岁时因腿部肌肉力量下降开始了轮椅生活。后来心脏肌肉衰竭，颈部肌肉衰竭，呼吸肌衰竭，必须戴人工呼吸机。所以鹿野 24 小时离不开他人的帮助。    一般来讲，身体不能动弹的话，人往往会感到自卑。接受他人帮助时，心里会觉得 “过意不去”“给人添麻烦了”。然而鹿野却是个精神强大、理直气壮的人。    他用洪亮的声音给志愿者进行培训，讲解自己的身体和医疗护理的注意点。有次培训还有许多医学生和相关专业的学生参加，在这些未来的专家看来，他们也能从久病成医的鹿野那里得来免费的知识和经验。接受帮助和教人技巧，两者毫不矛盾地存在于鹿野身上。    社会上对残障人士往往有两类刻板印象。第一类觉得他们是废物，讨厌他们，这固然是歧视。而第二类是觉得残障者像圣人，身在逆境但依然努力向崇高目标前进。而把残障者美化、圣人化某种程度上也是一种刻板印象。    而鹿野先生完全打破了人们对残障人士的印象。他一方面十分顽强，比如，“人工呼吸机” 是给濒死者续命的设备。大部分佩戴呼吸机的人不能说话。而鹿野自己调节气囊和换气量，掌握一种独特地戴着呼吸机发声的方法。对于许多医疗从业者而言，鹿野这样的病人还能活力四射地说话和外出，是个巨大的冲击。    另一方面鹿野又很任性。本书的书名就来源于鹿野三更半夜理直气壮地叫醒陪床的人，说，“我饿了，要吃香蕉！一根不够，再来一根！”    从被预言活不过 18 岁到招募超过 500 名志愿者协助自立，鹿野先生度过了短暂且传奇的一生。十分精彩的一本书。此书曾被改编为同名电影，有大泉洋和三浦春马出演。

没有想到得到上架了这本书还比较冷门又特别的书！这是一本书讲述重度残障人士跟非残障人士之间的互动的书。是的，我愿意称之为这是一种 “互动”。不管是谁，能坦诚自己的需求，并坦诚的表达需要别人的支持，且不会背负负罪感的人我觉得是不易的，是需要勇气的人。能理解对方的需求，在支持对方的时候还有尊重，还有平等互动的人也是有一个有智慧的有趣的人。如果 “受助方” 是残障者那以上互动更为珍贵。我自己也是一名罕见病的残障伙伴，平时出行自己能使用轮椅。我经常会遇到一些 “好心人”，他不会问你是否需要帮助，也不会问你需要什么样的帮助，而是直接 “动手”，比如在马路上你轮椅滑得好好的，他突然上前推你。这是一种很不好的体验，而残障者有时候还不得不违心的说谢谢。实际上，我们需要么？

這真是一本奇妙的書，主人公也是一個奇妙的人兒。這還是一本與我的本職工作息息相關的書籍。我也是第一次在得到看到這類的書籍，真是機緣巧合，被這麼霸氣的書名所吸引進來。這本書花了一點時間來讀，畢竟是 20 年前的事情了，現在的日本社會不知道對殘障者是否比較友善一些。書中提到的「尊嚴死」「自我與他人」「為什麼活著」「什麼是支撐」引發我不斷的思考。在沒有認識鹿野君之前，我的觀念也是尊從「尊嚴死」這一概念，認為自己一旦面臨這樣的局面，請一定不要再救我，請讓我有尊嚴的死去，我害怕生活在「要靠別人的幫忙才能活下去」的環境裡。也認為不能動彈的我不再具有任何價值，我不想麻煩別人，也不想成為家人的負擔！我知道這不是我一個人的想法，這是普遍現象。不止是健全者這樣想，連我服務的個案也是這樣想。她們都不止一次的表示她們不想被救回來，她們想當場死去。而如今我認識了鹿野君，鹿野君的身體是從小慢慢變成如此，在這個過程中一點點的體會著失去的滋味，慢慢地不能走了，要坐輪椅，慢慢地不能推輪椅了，要換電動輪椅，慢慢地不能翻身了，要別人幫忙翻身，他也是曾經什麼都會的人，一點點變成什麼都不能做，長期感受到功能的喪失，而沒有崩潰，這是一顆很強悍的靈魂才能做到的事情！我有一個服務的個案和他很像，也是一種肌少症患者。從 5 歲開始發現走路姿勢不對，最後確診為這類疾病。他是基因突變導致。身體裡面生產肌肉的機器出現了故障，無法把蛋白質轉換成肌肉，全部往肝臟裡跑。他的肌肉一點點消失，曾經很胖的身體，現在越來越瘦，我服務他一年多，剛開始時還有 55kg，跑著感覺到沉，現在抱著感覺越來越輕。躺在床上也無法自己翻身，包括轉頭也需要人幫忙，手腳也無法動，還好家人有買臺電動氣墊床給他睡覺，他說晚上還是要翻身，不然會麻會痛醒。他吃的東西越來越少，咬合力道逐漸下降。隨著身體的機能越來越下滑，未來需要的幫助會更多，現在主要照顧者是媽媽，外籍走後，一直找不到合意的外籍看護，媽媽只好離職在家照顧他，爸爸白天上班，晚上陪夜。我的服務就是幫忙他洗澡和肢體運動，偶爾家人想要喘口氣出去散散心，我會去幫忙看顧幾個小時。弟弟和鹿野君剛好是很相反的個性。弟弟喜歡玩自己的遊戲，整天都坐著電動輪椅在電腦前廝殺，沒辦法只有手指頭簡單可以動。因為沒有肌肉，脊椎側彎非常嚴重，就像上弦月🌛這樣彎曲，要靠背架的支撐才能讓他坐起來，做不久就會感覺屁股痛，背痛就會靠一下輪椅背，需要別人幫忙才能再坐起來。現在這樣算好照顧的，家裡兩個人輪流照顧才行。一個人根本吃不消！        台灣的長照「長期照顧」服務是政府在 2000 年左右啟動，先是考慮老齡化，後面覆蓋的範圍越來越廣，目前身障者、老者，失智者，都包含其中，未來還可能包含精障者等等！即使台灣的長照範圍已經擴大很多了，但還是會常常有一些長照悲歌發生，家庭照顧者在照顧多年生病的父母 or 子女，不堪負荷，又無穩定的經濟來源，最終導致先殺被照顧者再自殺的悲劇！       「自我與他人」這個部分，一再提醒我「連接」與「邊界」。曾經我一度厭惡與人強連接，覺得自我能耗太大。現在才發覺若沒有強連接，若融入對方的生活，我又如何能理解他人的難處給予幫助？唯有理解對方才能心甘情願的願意為對方多付出心力。    「什麼是支撐」我再想一想這個要怎麼描述！

初识被书的名字吸引到，再看被主人公的故事深深感动并折服。鹿野先生不是普通人。他戴着人工呼吸机。这通常是 “用在濒死患者身上” 的最后续命手段，而且患者也不能说话。然而，鹿野先生用半年时间掌握了发声方法，一举推翻了 “不能说话” 的定论。必不可少的 “吸痰” 被认为是医疗行为，不允许医生、护士以外的人进行操作。但是，在不住院的情况下，不可能在家让有吸痰资格的人进行一天几十次的吸痰。要照顾只有手指能微微动弹的鹿野先生，凡事都需要学习。而能够指导志愿者的，也只有鹿野先生本人。不少事情如果志愿者不照办，他可能会当场死亡。既然如此，他哪里还顾得上什么客气。哪怕骂人，也得让对方帮忙。因此，志愿者也无须扮演 “善良” 和 “同情”。帮助有困难的人，应该能丰富这些人的生活。“不麻烦他人，也不想被人麻烦” 的生存方式只会加深各自的孤独。大家在帮助别人的时候也能拓宽自己的世界。双方是平等的。三更半夜叫醒志愿者，说自己想吃香蕉。志愿者半睡半醒地剥皮，把香蕉送进他嘴里。他一口一口地慢慢吃，吃完后又叫住志愿者，说 “再来一根”。这种独特的 “厚脸皮”，剥去了看护者的伪善。厉就厉害在，虚情假意根本敌不过鹿野先生 “无论如何都想活下去” 的求生欲。

为了活下去，一切皆有可能

身残志坚。不是单方面的同情，相互成就。

谢谢渡边一史带来这么好的书，让我了解到鹿野家的故事。感觉自己与鹿野也有了联系。通过鹿野和志愿者们。我看到了平凡生活里的深刻。我会一直怀念的。 就像文字无法道尽，我们读者感悟有限，不如志愿者们如此之近。这是他们独特的体验。不能像志愿者们一样有这段时光我觉得可惜，但能知晓这段事情难能可贵。让我看到别样的生活，和里面的深刻。

没有人可以选择自己的初始命运，但我们可以按照自己的意志而活。只要你想做到，千方百计总能想到办法。请继续折腾，直到自己满意为止。

本书颠覆了我以往对残障人士，特别是重度残障人士的生活印象；也引发了我对什么是有 “尊严” 的活着，什么是 “自立” 生活的思考。本书主人公鹿野，一名重度肌营养不良患者，曾被医生认为活不过 18 岁，却那么顽强，义无反顾，又理直气壮的活到了 42 岁，哪怕带着呼吸机，一天至少需要 4 名志愿者，都过了 7 年的自立生活。在阅读此书之前，我几乎难以想象这世界还有 24 小时离不开护理，却依然活得这样理直气壮的人？如果是自己，早已会因为重度残障自卑到骨子里，可能永远离不开设施，然后在设施里自怨自艾的过完短暂的一生。看完这本书，我想更好的过 “自立” 的生活；也想进一步了解下中国残障者的现状，20 多年后的中国是个怎样的状况。我想阅读的意义就在此吧，可以带给人启发，带人开启以前从未了解的世界。

敬佩鹿野，一生是灿烂的，也让人看到不一样的人生体验方式

生而为人努力不抱歉