书摘：我笑说老去不是成长，老去只是老去。

“乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。” 有种深海的感觉，有种狗十三的酸楚，读到 “如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。” 读到 “不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。” 读到 “也许梦中是我。梦醒是我。旁观者是我。拯救者是我。残骨是我。野兽是我。都是我。” 忽然发觉作者具备某种神性，超越了乐观与悲观，我无法亲历作者的痛苦与煎熬，也难以全揽作者的通透与间离，只是 “闭目鸿蒙，张目汪洋”，总是 “有些问题的答案就是比问题本身更令人迷茫”，祝福刘开心有盏灯，有盏茶，有云淡风轻。

作者以真挚质朴的文笔，记叙了平凡生活里的小确幸与小波折，以及与疾病作斗争的心路历程，字里行间传递着温暖与力量。每个人都是独一无二的存在，都有属于自己的光芒，只要敢于展现自己，就能在平凡的生活中绽放非凡的光彩。

我于 2023 年 6 月阅读《每日斯多葛》时撰写的书评中，曾提及作者的名言 “我惧怕死亡，更惧怕活过”，当时便对作者的经历有所关注。近期，花姐在《长谈》中邀请了作者，特此祝贺作者第二本书出版。自出生起便伴随 EDS，历经 11 年鼻饲生活，1993 年出生的刘开心，这个名字颇具反讽意味。近期，王潮歌讲述了一个段子：有个人在转世投胎前与神交谈，神称其修行尚可，可投胎为富人；他询问能否更换，神说那便投胎为高官；他又问能否成为普通人，神表示其福德不足。以我这般年纪，近来又常与老人相伴，需直面各类晚期病症，目睹诸多生离死别，对生命便有了更多感悟；再看刘开心与蔡磊的境遇，确实对生命生发出更深的体悟。回归作者的这本书，作者因是 “讨好型” 人格，且病症在二十多年后才确诊，此前因身形瘦弱、发色枯黄，旁人仅认为她 “矫情”，遭受了诸多霸凌。她与生俱来的超强记忆力助力其学习，却也令往昔的痛苦难以消散。常年沉浸于痛苦中的作者，其两本书所书写的并非简单的 “身残志坚” 式励志故事，而是心灵对破碎躯体的完整审视。由于连进食这类普通人的基本功能都已丧失，作者得以如哲学家般审视自己的人生，“如果我因为害怕明天而不去过今天，那么对于昨天来说就没有明天了。” 我购买了实体书，小开本，挺精致的。2026 年 #191

这是一本关于在平凡中寻找光芒的温暖散文集。作者以细腻如水的笔触，描绘了一个生病的女孩如何在他人善意的滋养下，逐渐学会自在张扬地活着。这本书名本身就是一种温柔的期许 —— 愿每一个平凡的生命，都能找到属于自己的光芒，不必完美，但求真实。🍀 生命的美好往往藏在那些不经意的瞬间里朋友一句真诚的夸赞，陌生人一个温暖的微笑，甚至宠物无声的陪伴，都能成为我们继续前行的力量。“不必追求超脱，因为与世界的羁绊本身就是一种幸福”。活着，就是一场与这个世界的深情对话，我们既是独立的个体，又是彼此支撑的共同体。

她说：我并不常常是开心的，但是没有关系。任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪恶，而承认恐惧与直面焦虑，则是我所能想到的最勇敢的事了。 每一个 "我"，每一个 "我们"，这热气腾腾又璀璨的生命，是无论健康或疾病、贫穷或富贵都无法泯灭的光芒啊。世界本身就是奇迹，生命也是吧。

这本书其实很早就上架了，之前一直看书名感觉鸡汤味浓就想着先放放吧。因为我看了一个 ted 的演讲视频最后倪萍老师推荐的，自己也就快速看了一下。了解到其实作者刘开心是个罕见病的病人了，让我想到了蔡磊的《相信》，这两本书都差不多，有点自传的味道。自然能感觉到生命的顽强了，当然背后也是有支持自己的好父母在，这样的好父母在现实中是不多的。

刘开心，这位体重仅 31 公斤的 “野生艺术家”，用诗歌与画笔在命运的宣纸上洇染出别样的生命图景。作为罕见病患者，她历经七十余次手术与病痛折磨，却从未被苦难吞噬。《愿你可以自在张扬》不贩卖焦虑，也不兜售鸡汤，而是将沸腾的生命力熬煮成赤诚的文字与跃动的画作。翻开它，你会遇见一个比诊断书丰富千万倍的灵魂。愿你在命运的褶皱里，活出生命的纹理；在人生的风浪中，自在张扬，勇敢发光！

我是在上一期长谈了解到刘开心和她的故事，全程都在复杂的情绪中度过，当听到她说 “相比展示伤疤讨糖吃的，或者那个默默痊愈的小熊。我更想做那个送给别人糖果的小熊” 的时候。也忍不住很久未泪流过的眼泪。刘开心并不我想象中的那种坚强，她不掩饰自己的脆弱或脆皮。也不掩饰自己童年家人不了解他病情的后果与被霸凌的创伤。我感觉她完全接纳了发生的一切，看待那些创伤像在看一部电影，她能够理解家人的无恶意的伤害，甚至能冷静地看到那些霸凌人 “恶背后的软弱”。感觉她知道自己生命的宝贵，不想把时间浪费在这些蹉跎上。当然开心也是无比坚强和充满生命力的。她有太多理由，让生命停留在生病的状态。由别人照顾，或平静或哀叹的度过的人生。但她没有。AI 公司高管，作家，画家，藤校学霸… 她用一个又一个的身份放在 “罕见病患者” 并列。好像在说，这才是我的一切。她的裂痕也在向外延伸着光芒。就像她书中自述 “我没有无坚不摧的强大，我也没有走过很多风浪 —— 我一直都还在风浪中。” 舞蹈！

对于 “活着” 这件小事，我从来不曾 “超脱”。乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。

“昨晚的梦是沁入夜色的光晕 —— 阳光下，我碎成了无数片，每一片的我都璀璨。” 瘦弱的刘开心用细腻的文字来表达着独属于她自己的世界，那里曾经有个被囚禁的刘开心，随着自己病情的确诊，她把那个小小的 “我” 释放给大众看，我们透过文字看到她的成长之路，而我在她的画中能看到绝望中的希望，那种生与死的纠缠，却是她每一秒都面对的，可看完书后，会有更多的感恩和珍惜，要尽全力地过好当下的每一秒，希望是永生的。

1. 作者刘开心让我联想到林黛玉般的女子，才情诗意，又同样被病痛缠身。这本书收录了许多她自己写的诗、创作的画，以及那些独特的感受，非常值得去细细体味。2. 刘开心的人生本身就很吸引人。罕见病带来的迥异人生，容易引人好奇；而她一次次穿越病痛，取得了许多健康人都难以企及的成就。但请不要只停留在这里。她值得被更多地看见，值得更深入的理解，值得被细读。比如，她那些细腻的感受，化为文字后精准、独特、与众不同，呈现出一种很不一般的文学表达风格。3. 她的人生故事激励了我。让我放下抱怨，不再为自己的懈怠寻找各种借口。活不出想要的自己，根本原因在于自身，怨不得任何人，也怨不得任何外在条件。同时，它也让我看见，自己拥有健康的身体，需要感恩，更需要好好珍惜。4. 成年人竟能带给孩子那么多的痛苦与磨难。我本是个感受迟钝的人，小时候的大多数记忆都已模糊不清。当读到一个拥有超群记忆力的人，写下那么多童年经历的事与感受，当看到高敏感者面对世界时，那种真实而细腻的觉知扑面而来 —— 这种独特的感受，大概唯有阅读能让我以最低的成本体验到。读书，在当下愈发值得。5. 这也是一本可以欣赏绘画的书。它很薄，内容却很丰富。只是出版的纸张质地不太好，这样带有画作的书，理应用更精致的纸来呈现。翻阅时，看到那些画作出现在眼前，阅读的体验会一下子被点亮。我忍不住深深感叹：一个充满创意、认真活着的人，总是能创造出许多美好。6. 书里的诗，我坦白说，读不大懂。试着用 “海绵音乐” 把这些诗当作歌词，让 AI 生成歌曲。听着被唱出来的诗，竟隐约触摸到了一点意境。看吧，我的感受力果然很迟钝；可看吧，AI 也能帮我好好感受诗。7. 人活这一场，谁都不容易。要认真地活着，把日子活好，要用力地去感受、去体验、去创造。8. 女性的身体真是好厉害啊，怎能承受住如此多的痛苦？从她身上我看到，人的这具身体蕴藏着太多不可思议的潜能，远远超出我原本所以为的。去相信自己的身体，去好好照顾自己的身体。

一呼，一吸；在远处，在原地；黑夜无边、无际；光，烟火，还有枪炮；路，方向，还有大道。

如果今天是最后的一天，你会怎么过？      生命无常，明天跟意外哪个先到未知？当身处多种疾病致使体重只有 31 公斤的刘开心，血钾危，胃萎缩无法进食，只能借助肠道营养液维持生命的时候，换身体验，有几个人可以做到跟你一样？我想大多数是做不到这样坚强勇敢的！     上天给她一手烂牌，却让她硬是活成诗画般的美好！（不是世界变得美好，随心所转。）     除了身体的痛苦折磨，还要面对世人异样眼光，她却能自我疗愈，化苦难为动力，完成了硕士学位，成绩位列前茅，开半画展，出书，授课演讲等，积极向上的传递正能，好像身体的 bug 与她无关。带着肠道液吸管，敢于到世界各地去看看，这份精神，没谁啦，我服气！      弘一法师说过一段话：      如果人间有爱，就心随花开。如若人走情凉，就手心自暖！      别害怕失去，能失去的就不是你的，别害怕伤害，能伤害到你的那是你的劫难。     别贪心，你不可能什么都拥有，别害怕，你不可能什么都没有。    生活中所愿所不愿，不如心甘情愿，所得所不得，不如心安理得。    我的人生我选择，我的选择我负责，以其怨天尤人的忍受，不如接纳感恩的享受！-- 人生哪能多如意，万事只求半称心！    世间万物皆有定数，得到未必是福，失去未必是祸。    人生各有渡口，各有各舟。有缘躲不开，无缘碰不到。—— 刘开心，你配得上世间一切的美好❤️

刘开心，虽然被躯体束缚着，但是她比我，比大多数人更自由。她爱探索，向内求。求真我，本我。很羡慕她，而她也一定很羡慕我这个从小到大都没有病过一场的人。我想如果她拥有我这份身躯，一定更有作为和更好探索。而我也将学习她的韧性，只为不枉来过。

难以想象笔者从小到大，这 30 多年都要忍受着病痛的煎熬。当我读到 “用可控的、可估量的疼痛感，去平衡失控的、不可估量的疼痛感，这已经是我所能做的最冷静的事了” 的时候，内心感到非常震撼！  比我还小几岁的年纪，却被伴随一生的病痛所折磨，还要忍受着他人的嘲讽和挖苦；然而，竟奇迹般展现出超强的生命力！假设换作是我会如何呢？是自暴自弃？或是怨天尤人？该怎样面对生活、面对亲人和朋友？也许那样的我根本就没有朋友。在这种情况下，我又能够活多久？10 年或是 20 年？不敢再往下想了……  而我却是非常幸运的，我们绝大多数人都是非常幸运的。当我们遇到困难，感觉快要坚持不下去的时候，回看笔者的经历，无疑是一剂强行针，让我们能够继续前行。  正如刘媛媛所说：命运给你一个比别人低的起点，是希望你奋斗出一个绝地反击的故事。

看了《长谈》，买了实体书。没有翻开书之前，我以为这本书会是记录作者成长轨迹的书，因为它的建议上架是文艺、励志。看了书之后，我觉得更像是一本日记，记录一下当时的心情与想法，而记录的形式也是思绪的一部分，可能是诗歌，可能是绘画，可能是一个较为完整的故事，也可能只是随意的几句感慨。这其中作者有痛苦和挣扎，也有开朗与豁达。每一种想法都很真实，虽然可能看似有矛盾，有冲突。我们本就情感丰富多变，我们本就可以自在张扬，不以身心为形役。

如果人生是一场牌局，刘开心无疑拿到了最差的一手牌。罕见病埃勒斯 - 当洛综合征，连中文译名都尚无定论；更糟的是，自幼粗线条的父母未能察觉她的病痛，反倒以严苛的规矩束缚她，让她在谨小慎微中反复遭受挑剔，连恭敬怯懦都成了 “错误”。天崩开局，她却未被击垮，反而活出了一种罕见的清醒。她坦言：“他人的不幸并不能让我觉得自己格外幸运，他人的幸运也并没有让我觉得自己更加不幸。” 她不比惨，也不慕强，只承认 “我就是我”。她不赋予痛苦高于快乐的意义，却坦率地选择快乐，只因 “应对快乐似乎比承担痛苦更简单些”。这种拒绝自我感动的豁达，让她跳出了坚强叙事，没必要把这叫作坚强”，活着、看着、感受着，仅此而已。面对世界的敌意 — 那些说你不够坚强、不够温和、不够从容的声音，她提醒我们：那不过是他人自己的投影。既然不甘被置于弱势、等待他人捍卫，不如把决定权握回手里。她最触动我的一句话是：“要决定放弃才需要找很多理由，坚持下去只需要一个理由。” 而她的理由很简单：接纳自己的弱小，拥抱偶尔的颓丧，让更强大的人去改变世界，而自己只愿认认真真过好这一生。这本书不是励志鸡汤，而是一个病弱之躯以极大的诚实，拆解了 “意义”“坚强”“成功” 等宏大词汇。她告诉我们：人生不必时刻昂扬，不必回应所有期待，甚至不必战胜命运 — 只要能在自己的牌局里，按自己的节奏出牌，便已足够。仅此一生，足矣。

对于 “活着” 这件小事，我从来不曾 “超脱”。乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。

一直竭力保持平静地阅读，一直惊心动魄地赞叹。文字的优美深遂，情感的丰富广博，命运的绝境无望，灵魂的高贵灿烂。读到最后一页最后几行字，再也收不住热泪盈眶😭大爱这个十二分可爱的女孩！！