书摘：我笑说老去不是成长，老去只是老去。

“乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。” 有种深海的感觉，有种狗十三的酸楚，读到 “如果我能好好长大，就写一首诗吧；如果长大以后的世界太过糟糕，就写一个童话。” 读到 “不过有什么可抱怨的呢？世界上就是有很多这样的事，残忍又没道理。” 读到 “也许梦中是我。梦醒是我。旁观者是我。拯救者是我。残骨是我。野兽是我。都是我。” 忽然发觉作者具备某种神性，超越了乐观与悲观，我无法亲历作者的痛苦与煎熬，也难以全揽作者的通透与间离，只是 “闭目鸿蒙，张目汪洋”，总是 “有些问题的答案就是比问题本身更令人迷茫”，祝福刘开心有盏灯，有盏茶，有云淡风轻。

作者以真挚质朴的文笔，记叙了平凡生活里的小确幸与小波折，以及与疾病作斗争的心路历程，字里行间传递着温暖与力量。每个人都是独一无二的存在，都有属于自己的光芒，只要敢于展现自己，就能在平凡的生活中绽放非凡的光彩。

我于 2023 年 6 月阅读《每日斯多葛》时撰写的书评中，曾提及作者的名言 “我惧怕死亡，更惧怕活过”，当时便对作者的经历有所关注。近期，花姐在《长谈》中邀请了作者，特此祝贺作者第二本书出版。自出生起便伴随 EDS，历经 11 年鼻饲生活，1993 年出生的刘开心，这个名字颇具反讽意味。近期，王潮歌讲述了一个段子：有个人在转世投胎前与神交谈，神称其修行尚可，可投胎为富人；他询问能否更换，神说那便投胎为高官；他又问能否成为普通人，神表示其福德不足。以我这般年纪，近来又常与老人相伴，需直面各类晚期病症，目睹诸多生离死别，对生命便有了更多感悟；再看刘开心与蔡磊的境遇，确实对生命生发出更深的体悟。回归作者的这本书，作者因是 “讨好型” 人格，且病症在二十多年后才确诊，此前因身形瘦弱、发色枯黄，旁人仅认为她 “矫情”，遭受了诸多霸凌。她与生俱来的超强记忆力助力其学习，却也令往昔的痛苦难以消散。常年沉浸于痛苦中的作者，其两本书所书写的并非简单的 “身残志坚” 式励志故事，而是心灵对破碎躯体的完整审视。由于连进食这类普通人的基本功能都已丧失，作者得以如哲学家般审视自己的人生，“如果我因为害怕明天而不去过今天，那么对于昨天来说就没有明天了。” 我购买了实体书，小开本，挺精致的。2026 年 #191

这是一本关于在平凡中寻找光芒的温暖散文集。作者以细腻如水的笔触，描绘了一个生病的女孩如何在他人善意的滋养下，逐渐学会自在张扬地活着。这本书名本身就是一种温柔的期许 —— 愿每一个平凡的生命，都能找到属于自己的光芒，不必完美，但求真实。🍀 生命的美好往往藏在那些不经意的瞬间里朋友一句真诚的夸赞，陌生人一个温暖的微笑，甚至宠物无声的陪伴，都能成为我们继续前行的力量。“不必追求超脱，因为与世界的羁绊本身就是一种幸福”。活着，就是一场与这个世界的深情对话，我们既是独立的个体，又是彼此支撑的共同体。

她说：我并不常常是开心的，但是没有关系。任何感受都是真实且合理的，难过与忧虑并不会使我们更加软弱，愤怒与纠结也并不见得会令我们变得邪恶，而承认恐惧与直面焦虑，则是我所能想到的最勇敢的事了。 每一个 "我"，每一个 "我们"，这热气腾腾又璀璨的生命，是无论健康或疾病、贫穷或富贵都无法泯灭的光芒啊。世界本身就是奇迹，生命也是吧。

这本书其实很早就上架了，之前一直看书名感觉鸡汤味浓就想着先放放吧。因为我看了一个 ted 的演讲视频最后倪萍老师推荐的，自己也就快速看了一下。了解到其实作者刘开心是个罕见病的病人了，让我想到了蔡磊的《相信》，这两本书都差不多，有点自传的味道。自然能感觉到生命的顽强了，当然背后也是有支持自己的好父母在，这样的好父母在现实中是不多的。

刘开心，这位体重仅 31 公斤的 “野生艺术家”，用诗歌与画笔在命运的宣纸上洇染出别样的生命图景。作为罕见病患者，她历经七十余次手术与病痛折磨，却从未被苦难吞噬。《愿你可以自在张扬》不贩卖焦虑，也不兜售鸡汤，而是将沸腾的生命力熬煮成赤诚的文字与跃动的画作。翻开它，你会遇见一个比诊断书丰富千万倍的灵魂。愿你在命运的褶皱里，活出生命的纹理；在人生的风浪中，自在张扬，勇敢发光！

对于 “活着” 这件小事，我从来不曾 “超脱”。乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。

我是在上一期长谈了解到刘开心和她的故事，全程都在复杂的情绪中度过，当听到她说 “相比展示伤疤讨糖吃的，或者那个默默痊愈的小熊。我更想做那个送给别人糖果的小熊” 的时候。也忍不住很久未泪流过的眼泪。刘开心并不我想象中的那种坚强，她不掩饰自己的脆弱或脆皮。也不掩饰自己童年家人不了解他病情的后果与被霸凌的创伤。我感觉她完全接纳了发生的一切，看待那些创伤像在看一部电影，她能够理解家人的无恶意的伤害，甚至能冷静地看到那些霸凌人 “恶背后的软弱”。感觉她知道自己生命的宝贵，不想把时间浪费在这些蹉跎上。当然开心也是无比坚强和充满生命力的。她有太多理由，让生命停留在生病的状态。由别人照顾，或平静或哀叹的度过的人生。但她没有。AI 公司高管，作家，画家，藤校学霸… 她用一个又一个的身份放在 “罕见病患者” 并列。好像在说，这才是我的一切。她的裂痕也在向外延伸着光芒。就像她书中自述 “我没有无坚不摧的强大，我也没有走过很多风浪 —— 我一直都还在风浪中。” 舞蹈！

一呼，一吸；在远处，在原地；黑夜无边、无际；光，烟火，还有枪炮；路，方向，还有大道。

如果今天是最后的一天，你会怎么过？      生命无常，明天跟意外哪个先到未知？当身处多种疾病致使体重只有 31 公斤的刘开心，血钾危，胃萎缩无法进食，只能借助肠道营养液维持生命的时候，换身体验，有几个人可以做到跟你一样？我想大多数是做不到这样坚强勇敢的！     上天给她一手烂牌，却让她硬是活成诗画般的美好！（不是世界变得美好，随心所转。）     除了身体的痛苦折磨，还要面对世人异样眼光，她却能自我疗愈，化苦难为动力，完成了硕士学位，成绩位列前茅，开半画展，出书，授课演讲等，积极向上的传递正能，好像身体的 bug 与她无关。带着肠道液吸管，敢于到世界各地去看看，这份精神，没谁啦，我服气！      弘一法师说过一段话：      如果人间有爱，就心随花开。如若人走情凉，就手心自暖！      别害怕失去，能失去的就不是你的，别害怕伤害，能伤害到你的那是你的劫难。     别贪心，你不可能什么都拥有，别害怕，你不可能什么都没有。    生活中所愿所不愿，不如心甘情愿，所得所不得，不如心安理得。    我的人生我选择，我的选择我负责，以其怨天尤人的忍受，不如接纳感恩的享受！-- 人生哪能多如意，万事只求半称心！    世间万物皆有定数，得到未必是福，失去未必是祸。    人生各有渡口，各有各舟。有缘躲不开，无缘碰不到。—— 刘开心，你配得上世间一切的美好❤️

刘开心，虽然被躯体束缚着，但是她比我，比大多数人更自由。她爱探索，向内求。求真我，本我。很羡慕她，而她也一定很羡慕我这个从小到大都没有病过一场的人。我想如果她拥有我这份身躯，一定更有作为和更好探索。而我也将学习她的韧性，只为不枉来过。

难以想象笔者从小到大，这 30 多年都要忍受着病痛的煎熬。当我读到 “用可控的、可估量的疼痛感，去平衡失控的、不可估量的疼痛感，这已经是我所能做的最冷静的事了” 的时候，内心感到非常震撼！  比我还小几岁的年纪，却被伴随一生的病痛所折磨，还要忍受着他人的嘲讽和挖苦；然而，竟奇迹般展现出超强的生命力！假设换作是我会如何呢？是自暴自弃？或是怨天尤人？该怎样面对生活、面对亲人和朋友？也许那样的我根本就没有朋友。在这种情况下，我又能够活多久？10 年或是 20 年？不敢再往下想了……  而我却是非常幸运的，我们绝大多数人都是非常幸运的。当我们遇到困难，感觉快要坚持不下去的时候，回看笔者的经历，无疑是一剂强行针，让我们能够继续前行。  正如刘媛媛所说：命运给你一个比别人低的起点，是希望你奋斗出一个绝地反击的故事。

对于 “活着” 这件小事，我从来不曾 “超脱”。乘兴而来已是幸事，倒也不必强求去所无羁。我挺喜欢我与这个世界的瓜葛。

一直竭力保持平静地阅读，一直惊心动魄地赞叹。文字的优美深遂，情感的丰富广博，命运的绝境无望，灵魂的高贵灿烂。读到最后一页最后几行字，再也收不住热泪盈眶😭大爱这个十二分可爱的女孩！！

很凑巧在网上刷到刘开心的视频号，去年就买下这本书送给自己的女儿作为生日礼物，因为很巧的事是我的女儿也叫开心，英文名也叫 Kathy。直到今天才得空写下这段小小的评论，权当记录。希望刘开心身边一直有温暖相伴，也希望她能继续和这个世界牵绊着，我们都能守护好自己的小小宇宙。

看完刘开心的《愿你可以自在张扬》已经好几天了，这几天一直想写点什么，却又好像想不到写点什么，我想跟别人讨论她的时候发现连她得的罕见病叫什么都说不上来。       我看过她的故事了，知道她从小到大受过很多憋屈，知道她很努力很聪明很优秀，知道她多次被抢救多次差点被死神带走，知道她现在仍然要承受着各种痛苦才能继续活着。她需要我的夸奖吗，需要我夸她坚强、乐观、厉害吗，她不需要。我理解不了她那强大的意志力从哪里迸发出来又如何一直支撑着她走到现在，我也无法想象她对医生说 “我就是奇迹啊” 的时候的心情。       ​那我能做什么呢，听别人的故事，想自己的人生。不可否认开心的世界里有很多善良的人，但是在她成长的道路上，她遇到了太多太多的恶意，那些恶意来自亲人、老师、同学、陌生人，或是语言上攻击或是行为上欺辱。相比之下，我觉得我成长于一个充满善意的世界。当我因为痛经而晕厥的时候，我的朋友没有嘲笑我，而是会背着我回宿舍或者背着我去打三摩去医院。当我因为身体原因一整个学期都不能上体育课时，同学们并没有因此觉得我是异类而排斥我。迄今为止，我遇到过的最大的善意来自我的父母。我十七岁做心脏修补手术时，被 “亲人” 诅咒过，他说我肯定会没救的，会死的。他们不仅诅咒我，还在我父母为我筹措手术费时拒绝还钱给我们，是的，不仅不帮忙而且拒绝还债。但是这些事情我是近几年才知道的，也就是说父母把我保护得很好很好，没有让那些污言秽语跑进我的耳朵钻进我的心里。我当年受的伤害仅仅是觉得很伤心很难过，觉得他们抛弃了我，对我漠不关心。我手术前手术后他们都没有出现过，没有打过电话，一直不闻不问，哪怕他们来看我只需要七八分钟的车程。​ 前几年当我知道这些事的时候，我真的很感慨，真的很感谢父母的保护，没有对我提起过关于这些事的只言片语，也从来没有在我面前说过他们的任何不是。他们默默吞下了这一切，默默阻挡了那些可能会扎进我心里的刀子。我想，如果当时年仅十七岁的我就听到了这些诅咒，会不会心里变得特别扭曲，会不会带着怨恨去生活，会不会就变得没有那么乐观了。​ 还好啊，当我内心比较强大的时候，才慢慢知晓了这些事。还好啊，我没有真的 “死掉”（因为其实那是一个小手术来的，只是要开胸听着恐怖而已），我好好地活着，而且会越活越好。当我看清他们面目的时候，他们在我这里就不是 “亲人” 了。有一段时间我尝试把他们当成普通亲戚来看待，后来发现还是太勉强自己了。最后我想通了。还是顺从自己的心吧，我还是把时间精力花在我爱的和爱我的人身上吧。​ 花了大篇幅去讨论这件事，不是为了证明他们曾经有多恶毒，而是想告诉自己，放下这件事吧，我身边真的有好多善良的人，让我的世界充满了善意，让我也学着去成为一个善良的人。我已经是一个很善良的人。       说回开心，尽管她曾遭遇过很多恶意，但是她也遇到了很多善良的人。读她的故事，会觉得她一路走来挺不容易挺悲惨的，但是其实并不。她有自己的朋友可以聊天，她有自己的工作可以赚钱，她有自己的爱好可以保持，她有一只小狗和一只小猫，她可以通过自媒体和网友互动，她还可以谈恋爱。更重要的是，她也是一个做过很多公益的特别善良的人啊。​ 她对父母说，我照顾好你们的孩子，你们照顾好我的父母。这样看来，她就是一个普通平凡的女孩而已呀。​ 嘿，愿你我都能活得自在张扬。

很喜欢，不管好的坏的都是自己人生地每一步。引用了书中的一句话，做了一些改变，作为今年生日的寄语 “不会一直开心，但愿永远开阔”

愿你开心，祝你活到 100 多岁