在我国，将新生儿发病率万分之一、患病人数在 14 万人以下的疾病归类为罕见病，但全球已知罕见病超过 7000 种，我国官方已收录 207 种，全国有 2000 万患者，每年新发病例也近 20 万人。作者刘开心患的是 EDS（埃勒斯 - 丹洛斯综合征），是一组累及全身结缔组织的罕见病。我前几天发布了作者第一本书的书评，我读书群里的一位学友，说自己也是罕见病患者，他写道：“刘开心的这本书，我也看过。开心这个名字，看上去反讽，可我觉得这是冥冥中注定，提醒我们，人生不易，开心重要，乐呵乐呵得了。我对自己的罕见病，感恩，接纳。” 为他终于能够说出 “感恩，接纳” 而感动，点赞。面对厄运和不幸，能和解已经很不容易，“感恩” 不是一般人能理解的，和解是能站起来，说出 “感恩” 是热气腾腾的生命力的展现。《潜水钟与蝴蝶》的作者在正当盛年突然罹患 “闭锁综合征”，全身只有左眼皮能动，全身不听使唤，可是头脑完全清醒。病前他是美食家，但现在只能想象美食，刘开心的书里写到鼻饲后，对食物味道的疯狂想念：“饿得想啃墙皮，到了闻见别人喝中药都想尝尝的程度。”“那几年里，每当看到旁人在我面前吃东西，我都会非常生气，这种愤怒的情绪会超过馋 —— 为什么你能在我面前吃东西，但我什么都不能吃？” 可几年后没有这种执念了，因为她已经忘记了味道，如果从未记得过，现在也不会如此想念了吧。可是又不舍得忘记。“忘记让生活更简单，记得让生活更丰富。” 人终究会死，但普通人对 “死期” 没有感觉，罕见病患者会被强烈提醒倒计时，开始肯定是不甘不认，大部分人能认命和解就已经很不容易了。对比很多人 “恨” 自己的原生家庭，可能是虐待，也可能是长大后的拖累和索求，可罕见病患者大部分（80%）都是因为遗传因素，那是否更应该恨自己的父母呢？刘开心作品里讲述父母孕期做了所有的孕检，为父母辩解，任何人回忆过往的伤痛难免隐隐作痛，我自己到现在这个年龄也会时常想到过往摔的跟头，不要悔恨而是复盘，作者超强的记忆力曾经让她忘不了 “霸凌”，但现在记忆帮助她写作，通过写作和各种热气腾腾的生活，她明白 “越怕死我就会越想活，所以我需要保留我的畏惧”，把病痛变成生活温度计，她第一部书出版后，她爸爸给她写一段话：“这世界正在越来越积极地回应你。我还是会因你湿润了眼眶，但现在，一半是心疼，一半是感恩……”2026 年 #197

奇怪在，它好像是励志书，又好像不是励志书。我之所以要来看这本书，与众不同的人生经历是主要原因呀，我就想看看这是一个怎样的人，这是一个怎样的精神世界。身处疾病之中，柱子哥也写了一本书，《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》。在柱子哥的书里，普通人很容易共鸣她。在刘开心的书里，普通人读到的滋味，说不清，说不好。这正是她俩的不同：柱子哥是普通人，刘开心不是普通人。准确地说，柱子哥曾经身为一个正常人，正常地生活，是普通人中的一个。刘开心从未有过身为一个正常人的生活体验，她是先天性的基因疾病，她从未正常地生活过，她是 “不正常人” 中的一个。花姐和她长谈的时候，抱歉说，自己看书的时候真的在头脑中蹦出 “她这个人怎么这么容易被霸凌” 的念头，这个念头不止花姐有，其他人也有 —— 这是 “正常人” 可能会有的反应，当然，正常人也会有 “有些人真的很坏，坏到无理由去霸凌别人” 的想法。也就是说，你身为一个正常人，你的感受是正常的感受，你跟正常人容易产生共鸣 —— 柱子哥知道一个正常人生病后，需要的是什么。柱子哥的书，写给正常人遭遇突发变故后的人看的。我们想看柱子哥的书，是想知道自己遇到突发变故怎么办。刘开心，从出生起，就身处 “变故” 之中。她是否知道正常人想要什么？多年的遭遇，她当然知道。她不想写迎合刻板印象的书。正常人对病人的刻板印象是什么？“好好休息”，“别出去乱跑”，“都这个时候了还有心思折腾这些”，等等。正常人这么想没问题，正常人有 “恢复原状” 的可能性。刘开心没有 “恢复健康” 的可能性，她只能跟疾病共存。有一次她发高烧，有人给她布置工作 —— 正常人的正常反应是拒绝，她没有拒绝，接受了下来。她觉得自己的 “异常” 是常态，她要和这种状态相处下去。命运跟她开玩笑，她把玩笑变成了自己的专场。所以，我用了 “奇怪” 这个词来表达我的感受。我也想过 “她怎么这么容易被霸凌” 这个问题，脑海里浮现的是这么一个画面：一只小猫，毛色跟其他猫不一样，很漂亮，很温顺。你忍不住伸手去摸，怎么摸它都不会反抗。心善的人会喜欢小猫，生出怜爱之心。还有一种人，就想知道小猫到底会不会反抗，打它，掐它，各种虐待，只为了看看小猫的反应，小猫还是不反抗，也无路可逃。我是普通人，只能这样想象 “坏人”。刘开心的书为啥会这么 “奇怪” 呢？我觉得，也许就像盲人分两种，天生盲人和后天失明，他们看世界的方式是不一样的。读她的书，就像走进一个天生盲人感知的世界，有许多意想不到。读完之后，正常人得到的，不该是 “她真可怜” 这种常规结论。我读完之后，得到的是，大自然有一排排白杨树，也有你叫不出名字的奇花异草。假如我们正被规训被驯化被要求被期待被定义被评价被比较被被被被被…… 看看刘开心的这本专场演出，对如何做自己会有更多启发。

“听风，听雨。一往无前，三生有幸。”