在我国，将新生儿发病率万分之一、患病人数在 14 万人以下的疾病归类为罕见病，但全球已知罕见病超过 7000 种，我国官方已收录 207 种，全国有 2000 万患者，每年新发病例也近 20 万人。作者刘开心患的是 EDS（埃勒斯 - 丹洛斯综合征），是一组累及全身结缔组织的罕见病。我前几天发布了作者第一本书的书评，我读书群里的一位学友，说自己也是罕见病患者，他写道：“刘开心的这本书，我也看过。开心这个名字，看上去反讽，可我觉得这是冥冥中注定，提醒我们，人生不易，开心重要，乐呵乐呵得了。我对自己的罕见病，感恩，接纳。” 为他终于能够说出 “感恩，接纳” 而感动，点赞。面对厄运和不幸，能和解已经很不容易，“感恩” 不是一般人能理解的，和解是能站起来，说出 “感恩” 是热气腾腾的生命力的展现。《潜水钟与蝴蝶》的作者在正当盛年突然罹患 “闭锁综合征”，全身只有左眼皮能动，全身不听使唤，可是头脑完全清醒。病前他是美食家，但现在只能想象美食，刘开心的书里写到鼻饲后，对食物味道的疯狂想念：“饿得想啃墙皮，到了闻见别人喝中药都想尝尝的程度。”“那几年里，每当看到旁人在我面前吃东西，我都会非常生气，这种愤怒的情绪会超过馋 —— 为什么你能在我面前吃东西，但我什么都不能吃？” 可几年后没有这种执念了，因为她已经忘记了味道，如果从未记得过，现在也不会如此想念了吧。可是又不舍得忘记。“忘记让生活更简单，记得让生活更丰富。” 人终究会死，但普通人对 “死期” 没有感觉，罕见病患者会被强烈提醒倒计时，开始肯定是不甘不认，大部分人能认命和解就已经很不容易了。对比很多人 “恨” 自己的原生家庭，可能是虐待，也可能是长大后的拖累和索求，可罕见病患者大部分（80%）都是因为遗传因素，那是否更应该恨自己的父母呢？刘开心作品里讲述父母孕期做了所有的孕检，为父母辩解，任何人回忆过往的伤痛难免隐隐作痛，我自己到现在这个年龄也会时常想到过往摔的跟头，不要悔恨而是复盘，作者超强的记忆力曾经让她忘不了 “霸凌”，但现在记忆帮助她写作，通过写作和各种热气腾腾的生活，她明白 “越怕死我就会越想活，所以我需要保留我的畏惧”，把病痛变成生活温度计，她第一部书出版后，她爸爸给她写一段话：“这世界正在越来越积极地回应你。我还是会因你湿润了眼眶，但现在，一半是心疼，一半是感恩……”2026 年 #197

奇怪在，它好像是励志书，又好像不是励志书。我之所以要来看这本书，与众不同的人生经历是主要原因呀，我就想看看这是一个怎样的人，这是一个怎样的精神世界。身处疾病之中，柱子哥也写了一本书，《向阳而生：柱子哥的抗癌指南》。在柱子哥的书里，普通人很容易共鸣她。在刘开心的书里，普通人读到的滋味，说不清，说不好。这正是她俩的不同：柱子哥是普通人，刘开心不是普通人。准确地说，柱子哥曾经身为一个正常人，正常地生活，是普通人中的一个。刘开心从未有过身为一个正常人的生活体验，她是先天性的基因疾病，她从未正常地生活过，她是 “不正常人” 中的一个。花姐和她长谈的时候，抱歉说，自己看书的时候真的在头脑中蹦出 “她这个人怎么这么容易被霸凌” 的念头，这个念头不止花姐有，其他人也有 —— 这是 “正常人” 可能会有的反应，当然，正常人也会有 “有些人真的很坏，坏到无理由去霸凌别人” 的想法。也就是说，你身为一个正常人，你的感受是正常的感受，你跟正常人容易产生共鸣 —— 柱子哥知道一个正常人生病后，需要的是什么。柱子哥的书，写给正常人遭遇突发变故后的人看的。我们想看柱子哥的书，是想知道自己遇到突发变故怎么办。刘开心，从出生起，就身处 “变故” 之中。她是否知道正常人想要什么？多年的遭遇，她当然知道。她不想写迎合刻板印象的书。正常人对病人的刻板印象是什么？“好好休息”，“别出去乱跑”，“都这个时候了还有心思折腾这些”，等等。正常人这么想没问题，正常人有 “恢复原状” 的可能性。刘开心没有 “恢复健康” 的可能性，她只能跟疾病共存。有一次她发高烧，有人给她布置工作 —— 正常人的正常反应是拒绝，她没有拒绝，接受了下来。她觉得自己的 “异常” 是常态，她要和这种状态相处下去。命运跟她开玩笑，她把玩笑变成了自己的专场。所以，我用了 “奇怪” 这个词来表达我的感受。我也想过 “她怎么这么容易被霸凌” 这个问题，脑海里浮现的是这么一个画面：一只小猫，毛色跟其他猫不一样，很漂亮，很温顺。你忍不住伸手去摸，怎么摸它都不会反抗。心善的人会喜欢小猫，生出怜爱之心。还有一种人，就想知道小猫到底会不会反抗，打它，掐它，各种虐待，只为了看看小猫的反应，小猫还是不反抗，也无路可逃。我是普通人，只能这样想象 “坏人”。刘开心的书为啥会这么 “奇怪” 呢？我觉得，也许就像盲人分两种，天生盲人和后天失明，他们看世界的方式是不一样的。读她的书，就像走进一个天生盲人感知的世界，有许多意想不到。读完之后，正常人得到的，不该是 “她真可怜” 这种常规结论。我读完之后，得到的是，大自然有一排排白杨树，也有你叫不出名字的奇花异草。假如我们正被规训被驯化被要求被期待被定义被评价被比较被被被被被…… 看看刘开心的这本专场演出，对如何做自己会有更多启发。

“听风，听雨。一往无前，三生有幸。”

她说，“我们用力生长就是在与困境对抗。”

不知道写什么了。推荐阅读。

很喜欢刘开心细腻的描写、深刻的感悟。多么聪慧、有才华、善良的女孩子。根本不敢想象，她经历了这么多不公的对待，有她的亲戚、同学、有老师、还有医生…… 怎么忍心欺负一个小孩子？我确信世上有坏人，它们（刻意用这个 “它” 的）看不得别人好、主要是看不得身体出状况的人过得比它们还好… 做坏事的人会心不安宁。开心，你懂事的让人心疼，总会替对方着想。我还是希望你把自己排在第一位。

两本励志书几乎是一口气读完，开心老师剖开自己的过往，带给我们温暖与思考，从前我从未留意过无障碍设施，现在出门走到哪里，都会下意识关注坡道、无障碍通道等适障设施，开始真正关注残障群体出行的难处，提升了我的认知，教会我看见小众群体的需求。

我们不歌颂苦难，而苦难必定跟随我们。形式，大小，时间会有所不同。对于无法改变的我们学会与之相处，其余时间需要做自己喜欢做，不无聊的事情。我们需要自在飞扬！

读罢刘开心的第二本随笔《我们可以坦然生长》，有两处感受格外鲜明。第一个感受，来自她成长路上密密麻麻的伤痕 — 来自女性长辈的冷眼与欺凌，小学同学莫须有的栽赃，医生轻慢而刺骨的歧视，还有那些披着 “为你好” 外衣、实则将人推向边缘的区别对待。这些霸凌与侵犯，密集得令人心惊，也让人不得不追问：一个孩子要有多强的内核，才能在这些暗礁间穿行而不沉没？第二个感受，则是对刘开心父母有了更多的认识。上一本书里，我几乎要责怪他们的 “粗心”，连女儿的身体状况都似乎懵然不觉。可这本新作却还了他们一个更丰富、更立体的形象。也许那种看似漫不经心的 “正常化” 对待，恰恰是最高明的爱。若父母终日如临大敌，砸锅卖铁、寸步不离地围着病情打转，那份沉重的焦虑会像绳索一样勒住孩子的咽喉。而他们选择了另一种勇气：接纳她的 “难以捉摸”，尊重她的独立，甚至欣赏她所有的不合常理。正如刘开心所写：“他们在我刚开始认识世界的时候给了我很开阔的视角。他们在那么年轻又并没有得到来自原生家庭的足够关爱与扶持的情况下，给了我绵绵不绝的爱与呵护，陪我一起长大，尊重我，包容我，给了我充足的安全感与广阔的心理空间。” 不是所有父母都有胆量以这样的方式去爱，他们做到了。但最让我折服的，始终是刘开心本人。她在书中那段对自己的致谢让人动容，“感谢我自己，刘开心。感谢你坚持求学，感谢你坚持创作，感谢你每一次的咬紧牙关。感谢你证明了‘走出伤害的人不必成为伤害’，感谢你哪怕无法击破风浪也敢于直视前方，感谢你依然相信美好也甘愿温和善良。感谢你，终于有了夸自己一次的勇气。”，愿她继续这样坦然生长 —— 不必完美，不必无伤，只需诚实而有力地，做自己的光。

读刘开心的《我们可以坦然生长》，整本书扑面而来的是极具冲击力的顽强生命力。作者文字语调平淡温和，讲述自己的经历时仿佛只是在诉说日常小事，可静下心细细琢磨，才明白每一段平淡描述背后，都是普通人难以承受的病痛与磨难。刘开心身患罕见病，全身多个器官都存在严重病变，常年依靠轮椅生活，可现实却充满无奈。由于罕见病患病人群基数太小，现有残疾相关法律法规缺少对应的细化条款，即便她身体受损程度严重，也无法办理残疾证，更无法申领对应的国家补贴，缺少基础生活保障。书中令我记忆尤深的两处内容，一是她吐槽城市残缺、形同虚设的无障碍设施，出行处处受阻；二是她每日起床的过程，对普通人轻而易举的小事，于她而言却是一场耗费体力、充满煎熬的艰难重启。这本书不刻意贩卖苦难，没有刻意煽情，只是如实记录罕见病群体真实的生存困境。它让我看见，除了病痛折磨，残障、罕见病人群还要面对制度空白、公共配套缺失带来的多重阻碍。刘开心没有被接连的困境打倒，依旧选择坦然面对生活、努力生长，这份乐观坚韧格外动人。同时这本书也引发读者反思，社会应当给予罕见病群体更多关注，完善相关政策与公共设施，为他们搭建更友好的生存环境。纵使命运布满荆棘，她依旧守住内心光亮，这份与苦难和解、认真生活的态度，也值得每一个身体健康的人学习。

刘开心小时候被同学误解成小偷，不让坐公交车，这是第一次，我的声音不被听见，明明不是，但没人信你那种委屈感，如果没有人接住，就会变成一种我说什么都没有用的习得性无助。想起小时候我也是，被同学误解的感觉太难受了。吃东西吞咽难受，消化不了，常常想做个懂事的孩子，不让家长操心，那么小因为身体原因被很多人误解是矫情，挑食，父母都希望开心需要多锻炼，可是跆拳道那一根微不足道的毛刺，都能让她的脚流血到无法凝血愈合，医生误诊，家长不理解。这种被爱但被误解的伤害比单纯的冷漠更难消化，因为你知道他们是为你好，但是那个好是错的。不被姥爷喜欢说话刻，让开心不仅要承受身体的痛苦，还要承受我不够好的心理暗示，一个孩子如果从小听到的都是刻薄的话，会内化成我不值得被爱的声音。在刘开心，鼻饲管的前三年不能吃东西，馋的想啃墙皮。我想说："如果是我的话，我觉得自己会发疯"。因为这根本不是坚强能扛的事，是生理和心理的双重折磨。开心能好好的坚持下来，并且写出来真的是生命力爆棚。在国外被医生误诊成精神病患者那一刻身体不适，语言不通，那种失控感和无助感真的是太让人无助了，如果那一刻开心，真的被抓走了，该怎么样子就想想都觉得很后怕。如果开心，小时候没有被霸凌过。小时候没有被医生误诊。那她的痛苦是不是会小很多呢？身体应该可以正常吃点好吃的，希望她快乐，体重增加一点，胳膊能少脱臼，能正常行走。

端午节，北戴河两日游未能成团。只好呆在家里刷剧，看书，偶然翻到了刘开心的新书。北戴河的海我是没看成，但在书里，我跟着她看了一片更辽阔的水域。她说小时候的世界像大风与大海那样大，"我们成为一群贝壳，成为无关消亡的破碎"。一个从五岁起就习惯了在受伤后先责怪自己的孩子，一个在过敏性休克前想的居然是 "爸爸妈妈一定会很失望" 的女孩，如今却写得出 "我是新的，新得像明天一样"。这样的句子读来，没有鸡汤的油腻，只有一种被轻轻托住的柔软。

每个人都在解决自己的问题的过程中得到成长，每一次成长都会打破自己原有的边界。长此以往，我们会发现世界如此辽阔，以至于原有的桎梏根本就微不足道。我们可以坦然生长，带着一切世俗眼里的不美好。

比起第一本，这本书更多直面人性与社会的阴暗面，直白写下世间藏着的恶意。我能感受到，她和我一样，属于高敏感人群，心思细腻，极易感知世间冷暖与旁人的恶意。书中太多片段，我都有一模一样的经历。小时候我也曾天真地问妈妈，电视里谁是好人、谁是坏人。只是面对过往的伤痛，她选择落笔剖开、直面回忆，而我选择放下，慢慢遗忘。这本书融入了心理学与哲学，她不是专业作家，文笔却温柔有力量，情绪饱满，字里行间满是通透的自嘲，读起来格外治愈共情。不得不说，她拿到了难度极高的人生剧本，一路饱受身心折磨，看透世俗冷漠、人性复杂。即便见过太多黑暗，承受太多苦难，依旧努力自愈，慢慢扎根。这本书写给每一个敏感、受过伤的人，不管是直面伤痛，还是选择放下自愈，我们都能接纳自己，好好坦然生长。

我们每个人都不知道带着什么原始配置来到这世上，也不知道配着一份什么样的使用说明书，更不知道最终会形成一场什么样的使用体验？要很努力才能活着，活着去做自己想做的事情。夏日微风不因我而来，冬日寒风不因我而去，天地不仁，我亦蝇营狗苟。

开心真棒！

她常年与重病相伴、长期鼻饲、植入心脏起搏器，却以艺术与文字对抗命运。书中结合亲身经历与手绘插画，诉说偏见、创伤与病痛带来的煎熬，温柔接纳脆弱与不完美。没有空洞鸡汤，只有真诚的生命感悟，告诉我们不必强行完美、不必盲目追赶。愿每个人放下内耗，接纳真实自我，循着自己的节奏，从容、坦然地慢慢生长。

无比健康的心灵

脆弱而又坚强的刘开心，以一当十，把自己活成了对抗千军万马的铠甲勇士！她是真正的，看清了生活的真相，却依然选择热爱生活的强人。

内容不够坦然，甚至充斥着若有若无的不安，坦然也许只是愿望。愿大家都坦然、安静、欣喜。