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主编推荐语

作者说:“作为一名医生,我一直支持‘医乃仁术’,我们的第—要务一定是尊重患者的生命,没有什么可以逾越生命。”

内容简介

中国安宁疗护旗手、中国疼痛领域专家、医学人文学者路桂军医生首次分享自己21年生命教育的实践与思考,述说动机来自21年在临床一线所触碰的每一个真实可感的生命故事。

在这部作品中,作者从一线接触的病患案例讲起,探讨疼痛、安宁疗护、生命与死亡、中国传统文化对于哀伤抚慰的作用,以及生命教育等诸多问题。他基于一名疼痛科医生对生命的认识和反思,提出了“四道人生——道爱、道谢、道歉、道别”应该成为每一位中国人、每一个中国家庭面对死亡的智慧。

目录

  • 版权信息
  • 序言一: 生命的路况
  • 序言二: 医生也要医死
  • 序言三: 关于临终、死亡和悲伤,我们需要更多的书写和交谈
  • We Need More Writing or Speaking about Dying, Death and Grief
  • 给二姐的一封信
  • 第一章 何为死亡?
  • 一个意外的死亡事件
  • 第一次触碰到死亡
  • 如何理解死亡?
  • 我们对死亡的误解
  • 死亡的过程究竟是什么样的?
  • 死亡的价值
  • 第二章 疼痛与死亡相伴相生
  • 何为疼痛?
  • 疼痛的程度如何界定?
  • 接触到癌痛患者
  • 为什么肿瘤总会引发疼痛?
  • 忍痛未必是一种美德
  • 死亡与疼痛是一对双生儿
  • 从麻醉科走向疼痛治疗
  • 第三章 我见证了太多死亡,也见证了太多爱
  • 轻轻告慰,亲密接触
  • 化解患者的死亡焦虑
  • 抱紧我
  • 一个富豪的临终愿望
  • 如果能早去两天,我们一定能改变孩子的生活轨迹
  • “我爱你。”
  • 我想死在妈妈的怀抱里
  • 父亲,如果能够早点读懂你
  • 听着京剧,他善终了
  • 和儿子聊一聊吧
  • 妈妈,我早已长大了
  • 赤裸着身体,与父亲拍下合影
  • 我相信有另一个世界
  • 第四章 我们在文化与信仰中安置自己的哀伤
  • 中国的传统文化与人的72小时哀伤
  • 殡葬是一种抚慰哀伤的文化
  • 信仰的力量
  • 第五章 我自己和我的家庭,哪个更重要?
  • 家文化,影响一个人的临终决策
  • 一个成功的样本
  • 一个失败的案例
  • 生命的决定权在谁手里?
  • 如何整合个人利益与家庭利益?
  • 第六章 安乐死与自杀
  • 到底什么是安乐死?
  • 自杀与安乐死
  • 自杀从来不是一种个人行为
  • 第七章 从现在起,想象一次死亡
  • 你有没有想过何时会死去?
  • 对生命待办事宜进行排序
  • 设计死亡场景
  • 学会坦然等待死神的降临
  • 优雅地做最后告别
  • 第八章 我所理解的生命教育
  • 肿瘤患者的治疗价值
  • 我也曾怀疑过生命教育的意义
  • 生命教育的最佳时机
  • 死亡教育的真谛就是爱的教育
  • 我在生命教育中的成长
  • 第九章 如何进行生命教育?
  • 医生要有俯瞰人生的能力
  • 不要刻意向患者隐瞒病情
  • 降低痛苦的级别
  • 从谈论“他死”到“我死”
  • 尊重个体的不同诉求
  • 生为患者疗伤,死为逝者代言
  • 尾声
  • 后记
  • 说 明
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评分及书评

4.8
79个评分
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    5.0
    《见证生命,见证爱》——路桂军 任重而道远

    在路桂军和同行的共同推动下,中国的安宁疗护事业在政策布局和基层实践上都取得了有益的进展。近年来国家卫健委相继开展了两批安宁疗护试点工作,2018 年全国有 28.3 万人接受安宁疗护服务。然而我国 65 周岁以上人口达 1.8 亿,每年有 200 多万癌症患者死去,因各种慢性疾病死亡的有 900 多万人。在如此庞大的基数下,接受安宁疗护的临终患者仅仅占 3%。即使在清华长庚医院这样的示范单位,路桂军的团队也遇到了困难。安宁病房的死亡率是百分之百,床位周转率低,病人不能按期出院,面临很大的科室考评压力;传统的医保收费项目与安宁疗护的治疗模式不匹配,这也影响到医护人员的工作积极性。「我们大家都是凭着情怀在做这件事,不会像裁缝偷工减料一样在病人临终期用一些没有必要的高附加值医疗耗材,增加患者的负担,但如果没有收费标准纯凭爱心做,也是做不成的。要让有爱心的医务人员干的是受人尊敬的活,也要有受人尊敬的收入。」基层医院开展安宁疗护的探索也面临挑战。基层缺少足够的医疗专业人才,病人家属对医疗条件不够信任,融合医学、人文、社会、心理的安宁疗护理念也不易落地。在路桂军看来,安宁疗护的推广应首先进行完整的顶层设计,由公立医院担当起知识的生产和输出、理念的普及和规范等责任,起到示范性的标杆作用,在理念先行、人才引领的条件下才能往社区基层医院下沉。如此,去者善终,留者善别。而对于医者,怀着欣喜和感激迎接新生命的到来,送别每一个生命平和、安详地离开,这也是对「有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰」最好的诠释。

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      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然

      作为一名疼痛科医生和安宁疗护负责人,路桂军帮助抚慰近 10000 名临终患者及其家庭,路桂军参加 “此念” 的生死论坛提到过,这本《见证生命见证爱》他想死后带到坟墓里,因为这是他此生非常重要的作品,见证过那么多临终患者的真实故事,他自己的所思、所想、所感。而我在阅读时,真真切切感受到了的确是用心之作,所有案例都是真实故事,感人,震撼,引发思考。死亡教育本质其实就是爱的教育,而中国人其实是避讳死亡的,也正是因为很多人不会处理这件事,导致亲人离去后自己留下诸多遗憾…… 这本书提到的很多故事都让我十分动容,比如:人濒死的时候最先丧失味觉,听觉是最晚丧失的,虽然不能动、不能说、眼睛也睁不开了,但是这时儿女可以在离去的父母耳边说一些告慰的话,让老人安详离去,看得我热泪盈眶;忍痛并不是美德,病人本人无一例外都希望表达自己的痛苦,有些病人甚至认为忍痛是一种软暴力,严重影响了自己的生活品质;一个 76 的老太太高血压、糖尿病,肾还不好,一天到底折腾老头,老头苦不堪言,路桂军了解到,原来老太太怕自己孤独的死,又心疼老头,所以两个人分房睡,她一直折腾老头来缓解对死亡的恐惧,后来他俩又在一个屋子睡觉后,老太太直到去世再也没折腾老头;一位 51 岁的军人从未和儿子有过完整的沟通,他的肺癌转移了,生命尽头他不知道自己需要什么,谁能够陪伴他。后来,他在路桂军的引导下释怀了,这个从来没流过眼泪的硬汉认真的聆听路桂军的话,不停地流泪,懂得和家人沟通的重要性,最后也和自己和解了…… 结合路桂军的一些论坛、直播,我还整理了一些他说过的非常有价值的观点:当一个人走完人生所有历程,走到生命尽头,他可以预先知道自己的死亡时间和告别时间,身体没有痛苦,心中了无挂碍,养不愧于天,俯不坐于地,这就是善终。生命诀别的过程应该是身 - 心 - 灵同步或者心 - 灵先于肉体迈向生命的终点,而不是躯体衰亡之时留下无限的心理遗憾和灵魂的无家可归。路桂军经常在团队中倡导一个工作原则:我们要听患者说话,为患者说话,说患者的话,做患者的贴心人。安宁疗护的从业者像一个船夫,在生命尽头我们陪患者出海,为生命撒下最后一网,尽可能让每一个生命满载而归。把生死亡谈透了,你会更加爱这个世界,你会对世间万物产生万般的爱。只有爱可以超越生死。其实人生的圆满,就是最后一个示爱的过程,爱亲人、爱家人、爱社会、 爱工作,爱大自然,就是示爱过程。路桂军说,他接触的将离世之人,90% 都想让自己葬在父母、伴侣、子女旁,生命尽头全都是爱。
      死亡焦虑伴随人的一生,但死亡并不会因为人们的逃避而不会到来,因此,我认为死亡教育需要提前,和亲人谈透生死,有助于我们更坦然地面对死亡,从这个角度来说,这本书适合每个人阅读。当一个人即将离开这个世界,便面临着想这个世界道爱、道谢、道歉、道别的 “四道人生”,而这四道,每个人每天都可以做。提前给孩子做死亡教育,立生前预嘱,写遗愿清单,在我看来都很有必要。
      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然。(透一个小信息,因为放在床头,这本书我陆陆续续读了一年多,我有个习惯,每次拿起来继续读都要复习一下前面的内容,就这样,这本书的前半部分我反复读过 6、7 遍。)

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        给这本书评了
        4.0
        关于临终的选择

        书中的故事都是关于面对生命告别时刻,我们真实发生的所作所为。路医生作为癌症病痛的专科医生,为了减轻临终痛苦(无论心理痛苦还是身体痛苦)写了这本书《见证生命,见证爱》。此书从家属、临终者、医生角度分别描述了对待死亡的方式。其中对我的收获是:1. 从临终者角度去想问题,我们家属应该做些什么。2. 死亡过程是怎样的,如何向临终者解释。3. 在生死关键时刻,我们如何排序。(从生命的长度 vs 生命的质量)道理上我们可以说,死亡不是终点,是一种生命形态转换的过程,但人类往往面对未知的状态感到害怕恐慌,有如很多人说 “我不怕死,我怕死亡的过程。我不怕癌症,我怕疼。我不担心死后,我担心对身体逐渐失去控制。” 有如婚姻不幸福,但一想到离婚就会让人焦虑。癌症不可怕(或许痛起来还没急性阑尾炎那么尖锐的痛)但因为癌症会接引你到未知的死亡状态,这就使得癌症比任何疾病都让人忧心忡忡。因为心赋予了癌症比 “急性阑尾炎” 更重的分量和无法控制 “噩梦” 的境界。

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        出版方

        广西师范大学出版社·新民说

        “新民说”是广西师范大学出版社继“理想国”之后,于2012年底开始打造的另一全新文化品牌。“新民说”的理念是寻求“现代中国的维新固本之道”。它不依凭于想象与感性,而是着力于理性的塑造,意在“作新民”;它兼具人文情怀与批判精神,更寻求“建设性”之道。更进一步,在这里,我们试图实践并建立一种商谈的公共文化,善用公共讨论,引进公共讨论的规范和要求,为建构理性的公民社会提供支持。