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    《见证生命,见证爱》——路桂军 任重而道远

    在路桂军和同行的共同推动下,中国的安宁疗护事业在政策布局和基层实践上都取得了有益的进展。近年来国家卫健委相继开展了两批安宁疗护试点工作,2018 年全国有 28.3 万人接受安宁疗护服务。然而我国 65 周岁以上人口达 1.8 亿,每年有 200 多万癌症患者死去,因各种慢性疾病死亡的有 900 多万人。在如此庞大的基数下,接受安宁疗护的临终患者仅仅占 3%。即使在清华长庚医院这样的示范单位,路桂军的团队也遇到了困难。安宁病房的死亡率是百分之百,床位周转率低,病人不能按期出院,面临很大的科室考评压力;传统的医保收费项目与安宁疗护的治疗模式不匹配,这也影响到医护人员的工作积极性。「我们大家都是凭着情怀在做这件事,不会像裁缝偷工减料一样在病人临终期用一些没有必要的高附加值医疗耗材,增加患者的负担,但如果没有收费标准纯凭爱心做,也是做不成的。要让有爱心的医务人员干的是受人尊敬的活,也要有受人尊敬的收入。」基层医院开展安宁疗护的探索也面临挑战。基层缺少足够的医疗专业人才,病人家属对医疗条件不够信任,融合医学、人文、社会、心理的安宁疗护理念也不易落地。在路桂军看来,安宁疗护的推广应首先进行完整的顶层设计,由公立医院担当起知识的生产和输出、理念的普及和规范等责任,起到示范性的标杆作用,在理念先行、人才引领的条件下才能往社区基层医院下沉。如此,去者善终,留者善别。而对于医者,怀着欣喜和感激迎接新生命的到来,送别每一个生命平和、安详地离开,这也是对「有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰」最好的诠释。

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      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然

      作为一名疼痛科医生和安宁疗护负责人,路桂军帮助抚慰近 10000 名临终患者及其家庭,路桂军参加 “此念” 的生死论坛提到过,这本《见证生命见证爱》他想死后带到坟墓里,因为这是他此生非常重要的作品,见证过那么多临终患者的真实故事,他自己的所思、所想、所感。而我在阅读时,真真切切感受到了的确是用心之作,所有案例都是真实故事,感人,震撼,引发思考。死亡教育本质其实就是爱的教育,而中国人其实是避讳死亡的,也正是因为很多人不会处理这件事,导致亲人离去后自己留下诸多遗憾…… 这本书提到的很多故事都让我十分动容,比如:人濒死的时候最先丧失味觉,听觉是最晚丧失的,虽然不能动、不能说、眼睛也睁不开了,但是这时儿女可以在离去的父母耳边说一些告慰的话,让老人安详离去,看得我热泪盈眶;忍痛并不是美德,病人本人无一例外都希望表达自己的痛苦,有些病人甚至认为忍痛是一种软暴力,严重影响了自己的生活品质;一个 76 的老太太高血压、糖尿病,肾还不好,一天到底折腾老头,老头苦不堪言,路桂军了解到,原来老太太怕自己孤独的死,又心疼老头,所以两个人分房睡,她一直折腾老头来缓解对死亡的恐惧,后来他俩又在一个屋子睡觉后,老太太直到去世再也没折腾老头;一位 51 岁的军人从未和儿子有过完整的沟通,他的肺癌转移了,生命尽头他不知道自己需要什么,谁能够陪伴他。后来,他在路桂军的引导下释怀了,这个从来没流过眼泪的硬汉认真的聆听路桂军的话,不停地流泪,懂得和家人沟通的重要性,最后也和自己和解了…… 结合路桂军的一些论坛、直播,我还整理了一些他说过的非常有价值的观点:当一个人走完人生所有历程,走到生命尽头,他可以预先知道自己的死亡时间和告别时间,身体没有痛苦,心中了无挂碍,养不愧于天,俯不坐于地,这就是善终。生命诀别的过程应该是身 - 心 - 灵同步或者心 - 灵先于肉体迈向生命的终点,而不是躯体衰亡之时留下无限的心理遗憾和灵魂的无家可归。路桂军经常在团队中倡导一个工作原则:我们要听患者说话,为患者说话,说患者的话,做患者的贴心人。安宁疗护的从业者像一个船夫,在生命尽头我们陪患者出海,为生命撒下最后一网,尽可能让每一个生命满载而归。把生死亡谈透了,你会更加爱这个世界,你会对世间万物产生万般的爱。只有爱可以超越生死。其实人生的圆满,就是最后一个示爱的过程,爱亲人、爱家人、爱社会、 爱工作,爱大自然,就是示爱过程。路桂军说,他接触的将离世之人,90% 都想让自己葬在父母、伴侣、子女旁,生命尽头全都是爱。
      死亡焦虑伴随人的一生,但死亡并不会因为人们的逃避而不会到来,因此,我认为死亡教育需要提前,和亲人谈透生死,有助于我们更坦然地面对死亡,从这个角度来说,这本书适合每个人阅读。当一个人即将离开这个世界,便面临着想这个世界道爱、道谢、道歉、道别的 “四道人生”,而这四道,每个人每天都可以做。提前给孩子做死亡教育,立生前预嘱,写遗愿清单,在我看来都很有必要。
      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然。(透一个小信息,因为放在床头,这本书我陆陆续续读了一年多,我有个习惯,每次拿起来继续读都要复习一下前面的内容,就这样,这本书的前半部分我反复读过 6、7 遍。)

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        关于临终的选择

        书中的故事都是关于面对生命告别时刻,我们真实发生的所作所为。路医生作为癌症病痛的专科医生,为了减轻临终痛苦(无论心理痛苦还是身体痛苦)写了这本书《见证生命,见证爱》。此书从家属、临终者、医生角度分别描述了对待死亡的方式。其中对我的收获是:1. 从临终者角度去想问题,我们家属应该做些什么。2. 死亡过程是怎样的,如何向临终者解释。3. 在生死关键时刻,我们如何排序。(从生命的长度 vs 生命的质量)道理上我们可以说,死亡不是终点,是一种生命形态转换的过程,但人类往往面对未知的状态感到害怕恐慌,有如很多人说 “我不怕死,我怕死亡的过程。我不怕癌症,我怕疼。我不担心死后,我担心对身体逐渐失去控制。” 有如婚姻不幸福,但一想到离婚就会让人焦虑。癌症不可怕(或许痛起来还没急性阑尾炎那么尖锐的痛)但因为癌症会接引你到未知的死亡状态,这就使得癌症比任何疾病都让人忧心忡忡。因为心赋予了癌症比 “急性阑尾炎” 更重的分量和无法控制 “噩梦” 的境界。

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          见证生命 见证爱

          成长经历中,从来没有机会经历死亡教育以我目前的认知,面对死亡问题是无助的,甚至是逃避的我的外公中风 20 多年了,从一开始拄着拐棍拖着半边身体走路,到坐着轮椅活动,再到现在躺着几乎不能起来这几年因为疫情没能回去看望外公,以前每年都会回去陪他说说话以前他还能动的时候,会在小房间扶着栏杆锻炼,每天固定的时间听收音机的节目和新闻只要我执行完任务回来看他,他会让我坐他旁边,问我很多问题。卫星是怎么发射的?航天员在天上做什么?台湾问题会不会打仗…… 这几年他状态越来越不好,疼痛让他无法睡觉,排便不方便就不吃东西,听老妈说,外公已经自杀过好几次了,偷偷吃安眠药、绝食最近几次见外公,他已经没有精力问我问题了,跟我说睡不着很痛苦,总是胡思乱想,连他学徒时候伙计的名字都能记起来我不知道怎么安慰减轻他的痛苦,我知道外公对于生的渴望是在无尽煎熬中慢慢消耗殆尽的我不敢想象,如果是我半身不遂、浑身疼痛、睡不着觉的在那个小房间等着生命的尽头是一种什么感觉,还有没有勇气面对外面的世界充满希望,而外公的世界无尽的黑暗,我想我能过的好好的,孩子健康长大,可能是对他最好的慰藉了吧读路老师的书,听他讲一个个生命的故事,内心接受着激荡和洗礼,为生命为爱而动容流泪我不知道将来面对亲人的死亡,我会亲历怎样的感受,我会怎样去疗愈?但我至少明白了爱需要及时表达出来,不要留有遗憾。至少知道这里有本小书,曾经抚慰过我的心灵。死亡不是结束,而是一种爱的延续

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            生努力,死随缘”。一个人活着,足够努力,足够认真,足够真实,死的时候,就可以随缘了,因为他认真活过,所以并不遗憾。

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              从医生角度看死亡教育

              从讨论他死,到你死,到我死。真正接受死亡,从而在有限时间生命里感受爱,获得爱和给予爱。从而超越死亡。阅读 2 小时,笔记 70 多条

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                我们需要一些死亡教育

                翻开这篇书,完全是一个意外,更没想到的是一翻开就放不下了。死亡让人恐惧,但我们应该如何迎接死亡却是知之甚少。本书充满温情与理性,以各种案例呈现了离世亲人临终前的最大心愿以及如何安抚离世亲人的实操经验,看完后很受启迪,推荐大家翻一翻本书。

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                  不怕死,不等死,不想死

                  生死人生大事,人生本为逆旅。死亡恐惧往往是人生最大的恐惧,与其回避,不如正式,我在青春期时候,家里四年六位亲人去世,年少的我对于死亡是被完全吞没。很多年不敢面对,四十不惑,父亲去世,让我重新面对死亡,父亲给了我力量,没有看到他的恐惧,他给我的感觉像是回家。但是我当时是想拼命留住他,当再次面对,我开始正视,开始寻找自己的答案,非常好的一本书,推荐!

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                    “临终关怀”应该得到更好的推进,我们每个人都会走向死亡。

                    本书结尾写道:“临终关怀,涉及社会的太多领域,包括教育、社科,还有伦理等方面,需要全社会多维度去共同推进这件事,真要把这门学科完善起来,并不是个别医生能做到的。这样来看,我国的死亡教育还有很长的路要走。”

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                      非常感动

                      难得在国内有这么一本安宁治疗的书

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                        死亡与安宁服务

                        死原本指骨肉分离,而亡则是被忘记的意思。死亡是一种社会现象,代表着某些社会关系的终结。死亡焦虑是指个体因意识到死亡的存在或面对临终而感到不安、忧虑和害怕的状态。这种焦虑会被人们转化成各种心理状态而具有一定的隐藏性。

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                          母亲离世已三年有余,还留着她的很多物件,因为我知道那是我的念想,我看想她时就翻出来看看,看着那些物件,就感觉妈妈一直都在我身边

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                            未知死,焉知生。

                            非常有温度。和哲学意义的一本书,让我对临终幻想,安宁疗护,对生命如何好好告别有了新的认识!

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                              路桂军大夫是网络上讲死亡教育讲临终关怀非常有名的专家,我是听到他分享的得病三不救原则后特意搜索他的著作找到的这本书。这本书没有说教全是真实案例的分享全是娓娓道来的深谈,无关对错只有真情。死亡无疑是人生中最重要的一件事,但也确实是我们最忌讳讨论的话题,所以大多时候在死亡面前不管是作为逝者还是亲人可能都没有做好准备,留下了很多很多的遗憾。死亡有很多种,有在安详中离去的,有在痛苦中离去的,绝大多数死亡都和疼痛有关,疼是身体上的难受,痛是心理上的难受,死亡之前很多人都会经历身心上的折磨这可能也是人们恐惧死亡的原因。作者从事的安宁医护就是想缓解患者的疼痛,给到那些临终患者一个体面的结束,大量的临床案例也给我们展示了死亡的残忍无奈当然也有温暖感动。其实,最近几年关于临终关怀的书越来越多,我想从某个角度也说明这个话题需要每个人都能够有一个严肃的话题,向书中提问的那样,你有没有想过自己会希望用一种怎样的方式死去,死去的时候你是否可以做到了无遗憾安心离开。

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                                视死如归,是最清醒的活法

                                终有一天,我们都将归于尘土。无论今天年轻还是年老,杰出还是平凡。如果有一天,当我们知道自己时日无多,快要和这个世界告别,那么你还能安之若素吗?我们还有哪些未了的心愿?还有哪些想要见到的人?还有什么话是未曾说出口的?......“不知死,焉知生?” 视死如归的生活,让我们更加珍惜今天,更加珍惜身边的人,更热爱自己的生命。学会不辜负生活的每一天,是一堂重要的生命教育课。如果很不幸,那一天终将到来,你想好要怎么告别了吗?如果很幸运,那一天还遥遥无期,你想好要怎么更好地生活了吗?

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                                  珍爱生 不畏死

                                  上午听书时已然被深深吸引,没想到原书如此精彩,感谢作者带我们走进了一个真实存在却常隐晦不谈的临终世界。死亡每天都在身边发生,但我们常不敢面对,总以为那是别人的事情,别家的事情,我们太缺少将 “他死” 变成 “我死” 的想象勇气,以至于每一个猝不及防的 “我死” 来临时,当事人及其家人都是那么无助凌乱。安静祥和从容走完人生终路应该是我们每一个人共同的愿望,就像我们从容淡定接受一个新生命的诞生一样。

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                                    1. 一个生命的逝去,并不仅仅要处理生物层面的死亡,还需要处理心理层面,社会层面,哲学层面,记忆层面的死亡。如果这些层面的死亡都能处理妥当后,逝者才会与这个世界达成某种和解。2. 生命走到最后,就是这三种爱:生育我的,我生育的,和我相爱的。这就是生命的全部。3. 那些在临终时真的能做到比较从容的人,我觉得他们都是同一类人,用四个字形容,就是 “认真活过”。

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                                      我是看了陆老师人文清华的那个访谈,然后觉得很受触动,来看的这本书,但是这本书每一章的篇幅些篇幅,我觉得太短了,有经常会给人一种戛然而止的感觉,还有在访谈里面陆老师分享了很多具体的案例,但是在书里面我觉得这部分的内容比较少,太多了理论概道理的东西,看着很带入感觉,我没有那么强,很期待陆老师还有新的,作品继续跟我们分享安宁疗护

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                                          饱含温情的一本生命之书

                                          去年的九月 我生命中很重要的一位老人离世了 在读这本书的时候 我时常会回想起过往和他在一起的点点滴滴… 心中有遗憾 很深的遗憾 要是我那个时候了解一些安宁疗护的陪伴方式 遗憾会少些吗?😭😭😭😭😭😭

                                            转发
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