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    《见证生命,见证爱》——路桂军 任重而道远

    在路桂军和同行的共同推动下,中国的安宁疗护事业在政策布局和基层实践上都取得了有益的进展。近年来国家卫健委相继开展了两批安宁疗护试点工作,2018 年全国有 28.3 万人接受安宁疗护服务。然而我国 65 周岁以上人口达 1.8 亿,每年有 200 多万癌症患者死去,因各种慢性疾病死亡的有 900 多万人。在如此庞大的基数下,接受安宁疗护的临终患者仅仅占 3%。即使在清华长庚医院这样的示范单位,路桂军的团队也遇到了困难。安宁病房的死亡率是百分之百,床位周转率低,病人不能按期出院,面临很大的科室考评压力;传统的医保收费项目与安宁疗护的治疗模式不匹配,这也影响到医护人员的工作积极性。「我们大家都是凭着情怀在做这件事,不会像裁缝偷工减料一样在病人临终期用一些没有必要的高附加值医疗耗材,增加患者的负担,但如果没有收费标准纯凭爱心做,也是做不成的。要让有爱心的医务人员干的是受人尊敬的活,也要有受人尊敬的收入。」基层医院开展安宁疗护的探索也面临挑战。基层缺少足够的医疗专业人才,病人家属对医疗条件不够信任,融合医学、人文、社会、心理的安宁疗护理念也不易落地。在路桂军看来,安宁疗护的推广应首先进行完整的顶层设计,由公立医院担当起知识的生产和输出、理念的普及和规范等责任,起到示范性的标杆作用,在理念先行、人才引领的条件下才能往社区基层医院下沉。如此,去者善终,留者善别。而对于医者,怀着欣喜和感激迎接新生命的到来,送别每一个生命平和、安详地离开,这也是对「有时去治愈,常常去帮助,总是去安慰」最好的诠释。

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      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然

      作为一名疼痛科医生和安宁疗护负责人,路桂军帮助抚慰近 10000 名临终患者及其家庭,路桂军参加 “此念” 的生死论坛提到过,这本《见证生命见证爱》他想死后带到坟墓里,因为这是他此生非常重要的作品,见证过那么多临终患者的真实故事,他自己的所思、所想、所感。而我在阅读时,真真切切感受到了的确是用心之作,所有案例都是真实故事,感人,震撼,引发思考。死亡教育本质其实就是爱的教育,而中国人其实是避讳死亡的,也正是因为很多人不会处理这件事,导致亲人离去后自己留下诸多遗憾…… 这本书提到的很多故事都让我十分动容,比如:人濒死的时候最先丧失味觉,听觉是最晚丧失的,虽然不能动、不能说、眼睛也睁不开了,但是这时儿女可以在离去的父母耳边说一些告慰的话,让老人安详离去,看得我热泪盈眶;忍痛并不是美德,病人本人无一例外都希望表达自己的痛苦,有些病人甚至认为忍痛是一种软暴力,严重影响了自己的生活品质;一个 76 的老太太高血压、糖尿病,肾还不好,一天到底折腾老头,老头苦不堪言,路桂军了解到,原来老太太怕自己孤独的死,又心疼老头,所以两个人分房睡,她一直折腾老头来缓解对死亡的恐惧,后来他俩又在一个屋子睡觉后,老太太直到去世再也没折腾老头;一位 51 岁的军人从未和儿子有过完整的沟通,他的肺癌转移了,生命尽头他不知道自己需要什么,谁能够陪伴他。后来,他在路桂军的引导下释怀了,这个从来没流过眼泪的硬汉认真的聆听路桂军的话,不停地流泪,懂得和家人沟通的重要性,最后也和自己和解了…… 结合路桂军的一些论坛、直播,我还整理了一些他说过的非常有价值的观点:当一个人走完人生所有历程,走到生命尽头,他可以预先知道自己的死亡时间和告别时间,身体没有痛苦,心中了无挂碍,养不愧于天,俯不坐于地,这就是善终。生命诀别的过程应该是身 - 心 - 灵同步或者心 - 灵先于肉体迈向生命的终点,而不是躯体衰亡之时留下无限的心理遗憾和灵魂的无家可归。路桂军经常在团队中倡导一个工作原则:我们要听患者说话,为患者说话,说患者的话,做患者的贴心人。安宁疗护的从业者像一个船夫,在生命尽头我们陪患者出海,为生命撒下最后一网,尽可能让每一个生命满载而归。把生死亡谈透了,你会更加爱这个世界,你会对世间万物产生万般的爱。只有爱可以超越生死。其实人生的圆满,就是最后一个示爱的过程,爱亲人、爱家人、爱社会、 爱工作,爱大自然,就是示爱过程。路桂军说,他接触的将离世之人,90% 都想让自己葬在父母、伴侣、子女旁,生命尽头全都是爱。
      死亡焦虑伴随人的一生,但死亡并不会因为人们的逃避而不会到来,因此,我认为死亡教育需要提前,和亲人谈透生死,有助于我们更坦然地面对死亡,从这个角度来说,这本书适合每个人阅读。当一个人即将离开这个世界,便面临着想这个世界道爱、道谢、道歉、道别的 “四道人生”,而这四道,每个人每天都可以做。提前给孩子做死亡教育,立生前预嘱,写遗愿清单,在我看来都很有必要。
      生命尽头全是爱,谈透生死更坦然。(透一个小信息,因为放在床头,这本书我陆陆续续读了一年多,我有个习惯,每次拿起来继续读都要复习一下前面的内容,就这样,这本书的前半部分我反复读过 6、7 遍。)

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        关于临终的选择

        书中的故事都是关于面对生命告别时刻,我们真实发生的所作所为。路医生作为癌症病痛的专科医生,为了减轻临终痛苦(无论心理痛苦还是身体痛苦)写了这本书《见证生命,见证爱》。此书从家属、临终者、医生角度分别描述了对待死亡的方式。其中对我的收获是:1. 从临终者角度去想问题,我们家属应该做些什么。2. 死亡过程是怎样的,如何向临终者解释。3. 在生死关键时刻,我们如何排序。(从生命的长度 vs 生命的质量)道理上我们可以说,死亡不是终点,是一种生命形态转换的过程,但人类往往面对未知的状态感到害怕恐慌,有如很多人说 “我不怕死,我怕死亡的过程。我不怕癌症,我怕疼。我不担心死后,我担心对身体逐渐失去控制。” 有如婚姻不幸福,但一想到离婚就会让人焦虑。癌症不可怕(或许痛起来还没急性阑尾炎那么尖锐的痛)但因为癌症会接引你到未知的死亡状态,这就使得癌症比任何疾病都让人忧心忡忡。因为心赋予了癌症比 “急性阑尾炎” 更重的分量和无法控制 “噩梦” 的境界。

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          见证生命 见证爱

          成长经历中,从来没有机会经历死亡教育以我目前的认知,面对死亡问题是无助的,甚至是逃避的我的外公中风 20 多年了,从一开始拄着拐棍拖着半边身体走路,到坐着轮椅活动,再到现在躺着几乎不能起来这几年因为疫情没能回去看望外公,以前每年都会回去陪他说说话以前他还能动的时候,会在小房间扶着栏杆锻炼,每天固定的时间听收音机的节目和新闻只要我执行完任务回来看他,他会让我坐他旁边,问我很多问题。卫星是怎么发射的?航天员在天上做什么?台湾问题会不会打仗…… 这几年他状态越来越不好,疼痛让他无法睡觉,排便不方便就不吃东西,听老妈说,外公已经自杀过好几次了,偷偷吃安眠药、绝食最近几次见外公,他已经没有精力问我问题了,跟我说睡不着很痛苦,总是胡思乱想,连他学徒时候伙计的名字都能记起来我不知道怎么安慰减轻他的痛苦,我知道外公对于生的渴望是在无尽煎熬中慢慢消耗殆尽的我不敢想象,如果是我半身不遂、浑身疼痛、睡不着觉的在那个小房间等着生命的尽头是一种什么感觉,还有没有勇气面对外面的世界充满希望,而外公的世界无尽的黑暗,我想我能过的好好的,孩子健康长大,可能是对他最好的慰藉了吧读路老师的书,听他讲一个个生命的故事,内心接受着激荡和洗礼,为生命为爱而动容流泪我不知道将来面对亲人的死亡,我会亲历怎样的感受,我会怎样去疗愈?但我至少明白了爱需要及时表达出来,不要留有遗憾。至少知道这里有本小书,曾经抚慰过我的心灵。死亡不是结束,而是一种爱的延续

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            从医生角度看死亡教育

            从讨论他死,到你死,到我死。真正接受死亡,从而在有限时间生命里感受爱,获得爱和给予爱。从而超越死亡。阅读 2 小时,笔记 70 多条

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              我们需要一些死亡教育

              翻开这篇书,完全是一个意外,更没想到的是一翻开就放不下了。死亡让人恐惧,但我们应该如何迎接死亡却是知之甚少。本书充满温情与理性,以各种案例呈现了离世亲人临终前的最大心愿以及如何安抚离世亲人的实操经验,看完后很受启迪,推荐大家翻一翻本书。

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                不怕死,不等死,不想死

                生死人生大事,人生本为逆旅。死亡恐惧往往是人生最大的恐惧,与其回避,不如正式,我在青春期时候,家里四年六位亲人去世,年少的我对于死亡是被完全吞没。很多年不敢面对,四十不惑,父亲去世,让我重新面对死亡,父亲给了我力量,没有看到他的恐惧,他给我的感觉像是回家。但是我当时是想拼命留住他,当再次面对,我开始正视,开始寻找自己的答案,非常好的一本书,推荐!

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                  非常感动

                  难得在国内有这么一本安宁治疗的书

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                    找回自我

                    我们能够发现人生的真谛在哪里,当生命临近终点之时,患者往往会淡化生活中那些原本令他夜以继日忙碌的事情,而更重视亲情和爱,希望回归家庭。一般来说,人到了这个阶段,往往都活明白了,遗憾的是醒悟得太晚了。年轻时的豪言壮志早已磨平了棱角,仿佛每天都被社会裹挟着走,逐渐迷失了自己;幸运的是在健康的状态下看到了路老师写的这本书,让我重新审视自我,更加珍惜陪伴家人时光。

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                      人终有一死。死亡是最容易让人产生哲学思考的命题。本书从一名医生的视角,结合各个临终患者的事例,让我们认真、真实地思考和面对死亡,包括亲人,也包括自己。本书的叙述真实感人,既富有理性,又饱含情感,读来经常潸然泪下

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                        正确面对死亡

                        通过本书的案例介绍,以及作者的讲述,更好地更理性也更人性的面对死亡,面对哀伤和情绪的安抚。

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                          没有人能活着离开这个世界

                          我们从小到大接受十几年教育,对于生命的起源于消亡确实讲得不多。大部分人对死亡有着很深的恐惧,所有人避而不谈。这本书从临终关怀讲起面对死亡的态度,受益匪浅。人生不长,没有一个人能活着离开这个世界,生命长度很难去扩展。但是我们可以拓展生命的宽度,活在当下,像电影《寻梦环游记》里一样,人有两次死亡,一次是肉体上的,一次是亲人的忘记。不管生前多辉煌抑或多潦倒,家人始终是陪伴左右也是最重要的。

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                            听过路老师的直播,又阅读了《见证生命,见证爱》,感触颇深!      以前与人聊天谈及父母,颇为自豪的是四位老人都健在并且生活起居都很规律(父母及岳母都是医生),心里没有丝毫感觉到他们老了,疫情开始才慢慢觉察到年过 80 的他们正在加速衰老,也正是因为疫情多了一些在家陪伴的时间,与他们回忆以前的美好时光,也使得我们在老人生病住院期间有了一定的心理缓冲时间……      近两年岳父岳母因病相继去世,两位老人对自己的离去好像有心里感觉,岳母最后住院时就说 “我没多久了”,岳父肠癌住院卧床七个月,儿女心里难过焦急,老人却很坦然,早就决定不做手术,想吃啥吃啥。当时岳父岳母因疫情分别住在两个医院,岳母先岳父五个月去世,瞒着没有告诉岳父(到现在也不知道做的对不对),但是他们之间有感应似的,嘴里不说不问,心里却好像知道。岳父最后在病床上的几个小时我们一直陪伴在身边,说着一些话,那时已经脑死亡,但眼睛还会随着你说话转动,好像能听明白似的…… 让我们心安的是两位老人最终都没有太多的遗憾,安详离去(虽然现在看完路老师的书后感觉还是有些遗憾)。      这半年时间我母亲也三次住院,昨天在陪伴母亲住院 13 天后刚刚出院,回家后,将近 90 的父亲也和我聊起死亡的话题,觉得给儿女添负担添麻烦了(和岳父岳母一样一样的),感觉自己也就一两年的时间了等等,我也想像往常一样类似 “哪能呀,早着呢,孙子还等您喝喜酒呢” 劝慰一下,脑海中却想起未看完的书,觉得还是暂时不做沟通,抽时间和家人一起商量一下再做决定。       与最亲近的家人聊病危、死亡的话题总是觉得不舒服,话到嘴边讲出来就不一样了。父亲和我们讲一旦有一天他需要抢救,又是切开又是插管啥的千万别让他遭那个罪,我和弟弟说那得母亲同意,母亲这时候就不说话了,老一辈的观念也会影响到我们,儿女都希望父母健康长寿,年龄大了,经历多了,包括亲朋好友的父母、乃至同龄人、包括同学的儿子 17 岁病逝,感觉到生命的脆弱,同时也越发的尊重生命!       人生总要面对生老病死,原来面对亲人的得病、离世,除了悲痛伤心,还有一些不知所措,除了在治疗期间的全力以赴,不知道语言如何安慰、情感如何交流能对病人起到更好的作用。读完这本书,最起码对临终关怀有了基本的概念和了解,不只是我的父母,我所认识的朋友的父母也都存在类似的问题,乃至我们自己未来也会面对同样的问题,需要在人生最后的时间里得到亲人们的关心和理解,安心、了无牵挂地走完最后一程!

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                              一本让人泪流满面的书,一位难得的好医生。

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                                和医生学会面对死亡

                                了解了科学的一些相关知识,作者从理性和感性,通过多个案例的解读,可触达深处,受益匪浅。

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