评分及书评

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    复杂棘手的问题

    法律与生命伦理学塑造医学决策的历史,复杂棘手的抉择,难以定论的实践活动,艰难的探索,至今,以后,恐怕都不可能能盖棺定论的人类的社会行为,谁为刀俎谁为案板只肉。能勇于思考研究这种难为人的问题,就了不起。人啊,为什么要思考呢?为什么这么复杂呢?人类自己给自己找来了太多的麻烦。都是闲的吗?

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      4.0
      还原一场深刻影响了医患关系的变革。

      病床边的陌生人指的是一群富有同情心的来关心病人权益的人,他们可能是律师、法官、立法者、学者、媒体人,也可能是各种医学伦理委员会的成员。他们并不专门从事医学行业,为了维护病人的利益,他们都出现在了病床边。一般情况下,病床边只需要有家属和医护人员就够了,但是,当传统医患关系被破坏之后,处于绝对弱势的病人就需要寻求第三方保护。这些第三方保护有的是医生主动让渡权力的结果,比如负责分配器官供体的平民委员会,有的是医患矛盾不可调和时司法的介入。但更多、更深层次的,是医生这个保护神走下神坛之后,患者的诉求因为宗教、种族、收入等方面的不同而呈现出纷繁复杂的差异。而这些差异化的诉求,又借由病床边的陌生人走向社会,幻化出无数个唤起美国全体国民强烈情感的政治命题。今天,关于什么是生,什么是死,什么是生命的尊严,什么是有尊严的生命。连这么基本的问题,我们都已经不再有共识了。不管我们喜欢不喜欢,已经发生的事实不过就是:基于医患之间的共识,被司法所替代。小尺度的当事人合意,最终还是败给了大尺度的法律。医患关系,是个复杂的社会问题,本书揭露了一部分事实。

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        生与死 病与命 尊严与活着

        1⃣️ 谁是病床边的陌生人?就是那些在医患关系中,处于第三方的,有比较客观立场,评判医疗中的治疗方案,以保障医生和病人双方共同利益的群体。2⃣️ 为什么需要病床边的陌生人?因为二战后曾出现过大量的人体实验,是在病人毫不知情的情况下进行的,造成了人道主义危机。🍀第三方的介入,能够保障病人的知情权,让治疗过程更透明,也让病人的权益得到最大化。3⃣️ 书中讲述各种人体实验的部分还是让我很吃惊的,虽然现代医学发展或多或少都与当时的实验不可分割。但这个世界上,没有任何东西,是比人的生命更重要的。4⃣️ 健康和尊严都是我们想保有的权利,每一个人在生病中都是弱者,渴望得到更真切的关怀,也渴望对自己的情况有最真实的了解。🍀这本书让我们看到了,更多元的医疗服务发展,也给了另一种解决问题的思路。

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          到底谁才是病床边说了算的人?

          经常听病人抱怨医院看病太麻烦,和医生说不上几句话,医疗费用贵,加上经常爆出伤医事件,一度让医患关系变成对立关系,互不信任。这本书会带你了解医学的发展病床边说了算的人从医生(科研人员)—— 各种医学伦理委员会(由医学外部人组成)—— 病人本人或家属这也是个人主义崛起的时代象征病人获得了他们所要求的知情同意权,同时也要承担起决策的后果,比如签署各种告知书,这对病人对疾病的认识、认知水平、心态以及社会支持系统都有较高要求。

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            与其死的这么艰难,不如好好活着

            发现这本书是从顾衡老师的好书榜里。老师品评的太精彩,同学的问题也给力。激发我也又联想了一下:为什么特蕾莎修女能成为圣女?为什么护士被称为天使?而曾经与神仙齐名的医生却沦为了…… 书中有个引子:医疗技术的进步加速了医疗商业化,而商业化又把道德还原回了人性。希波克拉底的确很有远见,早早就立下了从业者誓言。可惜有了商业以后,就有了产业链,就有了生意的上下游。药企算医生吗?保险公司算医生吗?法官、律师算医生吗?他们用不用遵守希波克拉底誓言?医生面对巨大的工作压力和巨大的利益诱惑产生的不平衡的现实,还有坚守誓言的底气吗?你看了这本书就知道了,很难有一个完美的规则。那么我们怎么办呢?我认为就是了解现实,鼓励吹哨人,理解医生,同时管理好自己的健康。不要想当然的认为,医生还是你的救命菩萨。醒一醒,现在的医患关系是生意。生意就要彼此理解宽容才能长久,生意讲究的就是和气生财!

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              谁负责分配救生艇上唯一的座位?未必是船长

              医学是英雄主义的,但包括医学在内的每一个领域的创新其实都和人性的负面(暴力 / 贪婪 / 懒惰)密不可分。英雄主义的黑历史会被时间洗白,但不能抹去它发生过的事实。比如,历史上醉心于医学研究、甘冒禁令偷偷解剖尸体的学者从来没有断绝过,其中最为著名的可能是达芬奇。他至少解剖了 30 具尸体,并留下了丰富的手稿。美国历史上有教授、医生亲自去墓地盗尸解剖,也有盗尸帮派向医学院供应尸体来源,甚至有团伙将活人杀死后再售卖尸体或尸体的局部。这一切都是服务于「牺牲小部分人促进科学发展,从而造福全人类」的科学至上逻辑。在钱权不对等的群体中,弱者对「不公平」更是没有话语权,御医为了给路易十四进行肛门手术,花半年时间在 75 名健康者的屁股上练习。即使在 21 世纪,仍有科研伦理丑闻,如 2018 年贺建奎的基因编辑婴儿事件。《病床边的陌生人》也详尽地追溯了医学人体试验的发展线索,从詹纳为男童接种牛痘预防天花到二战前后几十年,医生、科研人员通过野蛮或不告知的手段在患者身上进行痢疾、疟疾、梅毒、流感等试验,这些被试者很多都是高度边缘化的弱视群体。 直到吹哨人揭露反抗,在这个医生独裁的领域里,才涌入了律师 / 法官 / 立法者 / 学者等外部 “陌生” 人员,成立委员会,制定新规与法案,改变死亡判定标准(心死亡脑死亡)。近八十年的发展,这些由陌生人组成的决策团,改写了医疗活动固若金汤的传统。谁负责分配救生艇上唯一的座位?答案未必是船长。医生再也不是那个唯一拥有裁量权的人了。一方面规束了医生和科研人员对生命的傲慢,另一方面这些缺乏专业知识的 “陌生人” 也会做出不正确的决策。如今的医疗决策系统中,医学、道德、伦理、政治、经济、宗教等诸多因素被纳入考量,生命并非第一。如何实现两全?书中没有给出明晰的答案,这需要全社会共同探索。回到人们关心的医患关系,医生与患者为何不能成为朋友?从本书介绍的医疗决策史中可看出历史上医患的不对等,而后又随着医疗模式改变(美国的家庭医生医院医生),医生无暇深入了解患者。即使知道掌握患者的私人信息有着医学诊断和治疗的意义,但是现代检查手段比问诊更高效,医疗资源稀缺迫使医生只能选择后者;加之身负重压的医生不被外界理解,医患更难成为 “朋友”。由于医生、患者、环境等问题,「共同参与、互相尊重、共享决策」的医患模式如湖中皎月,可望却难及。当代医生追求技术、利益和声望,很少再有医生以赤诚之心把患者当做有肉有灵的人来看待,相反,患者被抽象化、被看成疾病或研究对象。医学院的医学生和医院的年轻医生仍然缺失医学人文教育,以至于鲜少有医生静心思考「在延长人类寿命的努力中,什么价值是我们希望保护的,什么又是我们想要放弃的」。本书从内部和外部双视角出发,启发医生对行业身份和医疗系统的反思。我最大的触动在于,疾病诊疗只是医疗事件中的一部分,我一度对医院推行的无益于提高专职技术和患者体验的活动很排拒(主要因为这些活动大都流于形式),但现在我愿意开放心态去体验诊疗之外的活动,那也是全面了解医学的一个窗口。我理解 “黑历史” 是必经之路,也相信医学、艺术和哲学终会在巅峰相遇。最后简单提提,本书的阅读体验并不好,写作线条不明晰且论述啰嗦,评分 3.5。

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                关于病床决策权的转变,作者给出了非常清晰的脉络。医患关系和伦理问题是无止境的,人性的善恶太容易在这一时刻集中涌现,我们要做的还是勇敢面对吧。对非医学专业的人而言,结合重大历史事件的叙述增加了书的可读性。

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                  《病床边的陌生人》

                  曾经属于医生的私人领域中,患者开始听从陌生人的建议。而由陌生人组成的这束耀眼的聚光灯不但形塑了医学实践的外部条件,还触及了它的实质 —— 医生在病榻之侧所做的决策。曾经在自己的王国里说一不二的医生,怎么就被迫站出来直面委员会、各式表格、大道理以及主动出击的患者了呢?本书将带读者回到 20 世纪六七十年代的医学实验室、诊疗室、法庭和书斋,在科学技术日新月异、社会情绪此起彼伏的大潮中,还原一场深刻影响了医患关系的变革。

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                    一般情况下,医生给患者制定诊疗计划,只需要与患者及家属进行沟通就好。但是在一些特殊情况下,尤其是遇到纠纷或者伦理困境时,就需要这些第三方干预其中。这些第三方人员可以是律师、法官,也可以是立法者、媒体人等等。他们走进病床边,只为了维护病人的权益。传统社会,医患之间往往是熟人关系,那时候医生的水平可能不咋地,但是医患关系却很和谐。医生跑去患者家里看诊,一边拉拉家常,一边聊聊病情。那时,如果医生需要进行医学相关的研究,只需要获得病人及家属的信任即可开展。这些研究大部分都是治疗性的,如果成功了,病人也会获益。往往都是 “死马当活马医”,所以没有啥纠纷与麻烦。但是到了二战,由于战争的刺激,医学进入快速发展期。以赢得战争为理由,进行人体医学试验比比皆是。这个时候的试验对象,科研人员就瞄准了弱势群体。比如,纽约大学儿科学主任,为了确定肝炎的易感期,在一所智障儿童学校进行试验,诱导很多儿童感染肝炎。还有康奈尔大学的研究者向一群年老体弱、神志不清的患者体内注射活体肝癌细胞,以验证人体对癌症的免疫机制。这些试验被哈佛医学院一位教授揭露,发表在 1966 年的《新英格兰医学杂志》上,让人触目惊心。从此,一系列制度出台,开启了陌生人走进病床边,监督医学试验与医学诊疗的历程。这本书回溯了一段暗黑的医学历史,探讨了很多医学伦理和法律问题。随着社会对医学期许的不断变化,站在病床上的陌生人不会一成不变。我们固然可以追求效率,但是争议的原则永远不能被丢弃。

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                      在病患和医学发展的交锋中,总有些底线不能突破,信任回报和自律

                      患者是处在医患关系中绝对的弱势一方,我闷都愿意相信,医生是所有职业中道德水准最高的一群人。

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                        医学的进步不完全是光明的过程,读读这些 “黑历史”,让我们能更客观地看待医学。

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                          互信是医患关系的基础

                          技术真的是医生最重要的点吗?越来越标准化的今天,其实真正的名医是能够的跟病患达成一致的治疗计划。虽然当今社会一直在强调医患关系中需要更多的理解医生,但是医患关系到达今天这样一个程度,医生其实是要负很大责任的。患者曾经给医生的机会,但是医生没有珍惜。没有把患者的个体利益当做最高的准绳,而是把所谓的全人类的整体利益当做一个至高无上的准则。医生应该更多的去爱具体的人,而不是去爱全人类。

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                            经过几十年的博弈,“陌生人” 终于走进了实验室,走进了医院,走到病床边,在社会各界的监督下,医学的发展也终于步入正轨,并从美国推而广之,深刻影响了全世界医学领域的伦理规范。今天,在来自不同领域的 “陌生人” 的注视下,就算是最有野心的科研人员,也不敢轻易进行原来那种存在严重伦理问题的人体试验,一旦铤而走险,就可能身败名裂。

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                              医学伦理法律化,不见得是社会进步,【病床边的陌生人】读后

                              这本书应该和另外一本,【专家之死】放在一起读。两本都读完之后,我把书在肚皮上放了一会儿,闭上眼睛,两位作者对垒交战一番,好不快意。专家之死的作者,蒂莫西乔治,愤恨于反智主义的盛行,所以字里行间,满是怒气。乔治先生觉得,专家如果死了,真的特别冤。而本书的作者,情况不大一样。罗斯曼先生更冷静,全书娓娓道来,讲述了医患关系是如何是如何演变到这一步的,又会迈向何方。医生们,曾经被赋予几乎是无条件的信任,最后搞砸了,很大程度上,是自己作死弄出来的。封闭的医疗系统,若无外力,无法自我纠正。他也看到了时代的大幕,从 60 年代的平权运动开始,弱者对权威发起挑战,并且获胜,这确实给了患者勇气。为了平衡与医生之间的信息不对称和信任的缺失,病床边出现了陌生人。他们包括律师,社会工作者,伦理学家,新闻工作者,等等。众声喧哗。原本医生和患者双方的对话变成了大合唱。医生带着镣铐舞蹈,士气低落。这太复杂了,新的问题出现,而原本的问题,却未必得到妥善的解决。病床边的陌生人,是多一些好,还是少一些好?复杂局面的形成是博弈的结果,却未必见的是社会的进步。希望能有政治,法律和规范之外的空间,也就是顾衡老师多次提起的,当事人合意。让医生在被监督,规训和强制的情形下工作,对谁都不利。大家各退一步,患者和家属让渡部分的信任,医生重申希波克拉底誓言。双方保持彼此尊重,留点儿空间,商量着来,岂不更好?

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                                《病床边的陌生人》

                                本书通过回顾上世纪六七十年代,发生在美国医学界的变革历史,向我们展示了所谓 “陌生人” 是如何一步步地走向病床边去履行对医学的监督职责的。本书对我们了解医学领域的众多法律和伦理问题,都具有参考价值。本书核心内容:第一, 为什么说病床边需要 “陌生人”?第二,“陌生人” 是怎样走进实验室,走进医院,进而走到病床边的?这本书不只是回溯了一段暗黑的医学史,更探讨了很多影响至今的医学伦理和法律问题。几十年来,越来越多的 “陌生人” 出现在病床边,他们摸索出一套监管医学发展的方式,也深刻影响着我们每个人与医学打交道的方式。今天,包括健康人士和病人的权利,都得到前所未有的尊重和保护,但新的医学伦理问题仍在不断涌现,社会对医学的期许也在不断变化。可以想见,“陌生人” 站在病床边监督医学发展的方式,不会一成不变。但是,有一条原则值得我们永远捍卫,那就是,不能以结果正义为理由,去损害程序正义。我们固然可以追求效率,但正义的原则永远都不能被丢弃。

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                                  医患关系经历了怎样的变迁?

                                  本书以亨利・比彻发表《 伦理学与临床研究》揭发科研人员滥用自由裁量权为开端,举出 22 个忽视伦理学的人体实验例证,如:故意对链球菌感染军人停用青霉素、向智障收容机构弱势群体注射活性肝炎病毒、向年老体弱长期住院老人注射活性癌细胞、以一根特殊的针探视受试者的左心房、将导尿管插入新生儿膀胱…… 二战期间人体试验取得诸多成果,二战后人体试验规模进一步扩大,使此类研究进入镀金时代。比彻作为医学伦理学问题的吹哨人抨击医学科研人员违背伦理学将人 (尤其是一些弱势群体) 作为实验材料,其指控很快受到民众关注,也得到一些同事的剧烈反击。此后关于此类问题的曝光增多,争论不断增多,支持人体试验者认为这使医学获得极大发展,对于社会发展、战争胜利均有益处,而且每个人都应该为此做贡献;反对者认为其违背医生伦理,不符合医生角色,医生应该绝对保护患者。随着人体实验丑闻的被曝光,相关讨论也越来越多,医学科研人员的与公众之间出现鸿沟,这道鸿沟在双方中间制造警惕感和不信任,并将催生新的临床研究管理机制。      与此同时,患者与医生的关系开始疏离,大型医疗仪器的应用、专科医生取代全科医生、医院治疗取代家庭医疗,改变了原来医生和患者之间的亲密关系,这一医学转变推动推动了患者与医生关系的 “割裂”,医生的自由裁量权受到越来越多质疑,争论也越来越多。      肾透析 (透析资源有限)、肾移植大出现与发展使医生成为决定谁将死亡、谁有权利活下去的 “上帝”,由此产生的一些矛盾使医学伦理学进入新的困境,心脏移植的出现又猛踩一脚油门。由此衍生出 “死亡定义”,如何算死亡?谁来判定?医生会不会因为脏器移植而放任患者死亡?关于成立医学伦理委员会的呼吁越来越多,但是反对的呼声也如此强烈,许多医生对自己的权利绝对自信,认为第三方介入毫无益处,甚至干扰治疗。医院伦理委员会迟迟没有建立。      新生儿育婴室困境使患者、家人、医生的权利陷入割据,父母能决定严重先天缺陷孩子的生死吗?可以任其饿死吗?医生要尊重父母的这种决定吗?只有完美的生命能活下来吗?不完美的生命自己想活下来吗?每个人有决定生死的权利吗?在这一背景下,无论是医生和患者的决策好像都代表自身利益,是到第三方介入的时候了。       伴随着卡伦・安・昆兰案,陌生人向床旁持续数十年的进军来到顶峰。22 岁的卡伦・安・昆兰在昏迷中被送入新泽西州一间医院的急诊室,她的病因一直不明,也没有苏醒过来。作为天主教徒的昆兰父母希望昆兰回归自然状态,拔除呼吸机。而医生认为这是在谋杀,拒绝拔除。经过几轮上诉,1976 年 3 月 31 日,新泽西州最高法院授权昆兰夫妇移除卡伦的呼吸机。其意义重大,法官被安置在病床旁,他们获准对医生在医疗王国里的所作所为加以指导。随后,总统医学和生物医学及行为研究伦理问题委员会成立,尽管其具有局限性,但也是突破性成果,第三方正式介入医学领悟。       我们有充分的理由期待,医学决策在可预测的未来将成为一项共同的事业,医生无法再获得他们曾经享有的裁量权。

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                                    病床边 权利与人心

                                    医学进步很重要的标志之一,就是患者比以往更有权利也更有能力共享自身患病信息,从来与医生协作,一起主动做出决策。医疗决策是由医生单独做出还是由患者和医生共同做出,还有其他一些在今天看来理所应当的医疗规定,其实在过去几十年里都有过激烈的争论,很多科研人员和医生为此付出了很多,这也恰恰推动了医学进步。"家庭医生职业" 注定会消失吗?虽然目前看确实如此,但相信未来随着医学数据、智能医疗的进步,实体医院将来承担的功能或许会大幅下降(比如只承担手术和疗养等),很多诊断可以通过智能设备实时数据上传分析,而并不一定非要去医院才能抽血、做心电图等,那时候家庭医生、上门诊断慢慢会回到我们家中。

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                                      4.0
                                      一个围绕健康照护、法律与生命伦理学的发展历程讲述的故事。

                                      📖书名:病床边的陌生人:法律与生命伦理学塑造医学决策的历史️ 作者:【美】戴维・J. 罗思曼为什么推荐这本书?戴维・J. 罗思曼教授不仅是一位社会与医学研究者,更是一位历史学家,这也意味着他拥有 “陌生人” 的身份;正因此,他才能用富有同理心的笔触,围绕健康照护、法律与生命伦理学的发展历程讲述一个引人入胜的故事。🌟在曾经属于医生的私人领域中,患者开始听从陌生人的建议。而由陌生人组成的这束耀眼的聚光灯不但形塑了医学实践的外部条件,还触及了它的实质 —— 医生在病榻之侧所做的决策。曾经在自己的王国里说一不二的医生,怎么就被迫站出来直面委员会、各式表格、大道理以及主动出击的患者了呢?本书将带读者回到 20 世纪六七十年代的医学实验室、诊疗室、法庭和书斋,在科学技术日新月异、社会情绪此起彼伏的大潮中,还原一场深刻影响了医患关系的变革。🌟 治疗的技艺源远流长。一直以来,医生作为掌握并实践这项技艺的职业群体,在医患关系中掌握着知识权威,享有近乎绝对的裁量权。医生讲求医德,患者信任医生、依靠医生,并且遵从医嘱行事,这在医学界已经成为根深蒂固的文化。🌟随着医学技术的飞速进步,传统遭遇冲击。一方面,以技术为中心的诊疗场所(医院)逐步取代以信任为中心的诊疗场所(患者居室),导致医生与患者愈发疏离,成为 “陌生人”。另一方面,器官移植、心肺复苏、缺陷新生儿生命维护等技术的发展引发新的伦理问题,把更多宗教、传媒、司法等外部影响因素引入医学领域,进一步冲击了医生占据主导地位的文化。🌟 随着病床旁新出现的 “陌生人” 越聚越多,患者和受试者的权利得到了日趋完善的保障。首先,医护人员不再充当诊室里的 “独裁者”,他们必须与患者分享信息,共同决定治疗方案。其次,集体决策和正当程序原则得到确立,医护人员和科研人员接受同行的审议和社会的监督已经成为常态,弱势人群得到针对性关怀。最后,生命伦理不仅事关从业人员的职业道德,更已上升到法律层面,成为一种受到保护的重要价值。🌟 患者正将自己武装成更博闻多识、更积极主动的消费者。医生职业地位的传统基础之一,便是他们几乎垄断了专业技术知识。而今天,有了国立卫生研究院(NIHthe National Institutes of Health)、梅奥诊所的网站和 WebMD 等平台,大众获得通俗医疗知识的渠道格外畅通。科技企业正在加速开发消费级医疗设备,使得公众有条件获知个人化、专门化的健康信息。患者可能不会再以告诉医生自己哪里不舒服开启就诊流程(正如米歇尔・福柯所言),而是告诉医生最新的设备监测出自己的血糖水平或心律有问题。提供给医生的关于患者关系管理的建议才刚刚开始接纳新出现的 “量化自我”(quantified self)。🌟与过去相比,医生与患者都认为彼此之间的陌生感更强烈了,这一事实令权力的信息平衡发生急剧改变。此前,取代初级保健供给者地位的还只有重症监护病房的医生。现在,这份榜单已经将一大批技术专家包含在内:从医院医生(hospitalist)到医院产科医生(laborist)—— 这是产科医生的最新称谓。我衷心希望《病床边的陌生人》中译本的出版,能够对弥合医生与患者之间的鸿沟有所助益。中国或许有能力完成这件令美国健康照护体系焦头烂额的工作:设计出利用医学领域的新成果拉近医患距离的方法。

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                                        你的生命谁做主

                                        这是一本围绕健康照顾,医生与患者,伦理学发展的书。从一个个引人入胜的故事,发展出医学伦理话题,打破研究者及医生的绝对权威,引入第三方,增加患者,新药测试者的自主选择权。这些发展尽管发生在美国但对我们也是有很大的借鉴意义。

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                                          医学从愚昧到进步

                                          本书内容,让读者回到 20 世纪六七十年代的医学实验室、诊疗室、法庭和书斋,那个场景中。在科学技术日新月异、社会情绪此起彼伏的大潮中,还原过去不发达的事情,一场深刻影响了医患关系的变革。作者用富有同理心的笔触,围绕健康照护、法律与生命伦理学的发展历程讲述一个引人入胜的故事,愚昧到文明,粗鲁的科学。

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