评分及书评

4.8
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    5.0

    这本书,把我看得紧绷,沉重,感慨万千💔身边朋友家中就有认知症长辈,也听过照护这样一个亲人压力有多大。朋友说,每天面对那种 “身体犹在,心魂却已飘然远去” 的感觉,时刻要应对 “全然无法沟通,无能为力的绝望感”,她都快抑郁了… 通过朋友描述,也看了好几本书,这两年对阿尔茨海默病的认知增加不少。有时也在担心,那两个罪魁祸首(位于神经细胞之间的棕色 β- 淀粉样斑块,细胞内部像乱线团一样的神经纤维缠结)是否也会在遥远的未来袭扰我 ---- 就会莫名恐慌一下下😵‍💫😂这些感受,在本书均得到进一步印证,病势的汹涌病中的折磨触目惊心。特别认同作者所说,“最漫长的告别”,认知症患者和亲人的别离过程是痛苦不堪的,然而天意垂怜,这漫漫长路何尝不可营造许多柔软温情的空间。就像本书作者,竭尽全力给予了妈妈爱的回馈,也成全了彼此与自己的人生和解,达成了永别后追忆时的幸福无憾。什么是生命不能承受之重,生命不能承受之轻。一个人怎么活,就怎么死,充分地活,坦然地死。将神智清醒和身体完整保持到最后,死得其时。是为彻悟

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      感叹生命

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        4.0
        尽头

        想看这本书也有好些日子了,但想看的书那么多,真的看起来总需要些机缘。最近,这本的机缘到了。书中的每一篇都可以看做是一篇照护日志来读,并且在国内这个文化环境下,也可算是非常坦诚敢写了。除了不时闪现的对于认知类病人照护的干货,也有许多与父母相处的思考,比如,如果妈妈当年没有给过我足够的爱,如今的我要如何反哺?照顾一个认知病人十几年的时间可以囊括下太多的琐碎疲惫怨怼,很多事儿如果不曾有类似的亲身经历,那么轻飘飘的规劝就会很容易张口就来。前两年看过《看护杀人》的朋友会在那里看到更多的极端事例,在这本书中,看似平淡甚少起伏的记录外,是陆老师一家三姐弟坚定的付出,真的非常难能可贵。人一生的际遇也是很微妙的,出生时,我们什么也不会,谁也不认识,就如同认知病人,可周围人对我们大部分都是无尽的宠爱,样样物事都想给我们选最好的,我们会笑了,会爬了,会翻身了,都是那样值得炫耀,可老了老了,回归到最初的模样,身边人的所思所想却可能有了很大的不同…(甚至有些身边都没有人了吧…)真的不容易,要惜福。

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          流水账

          如题

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            感人至深

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              轮回的周期可能只是半世

              你知道子女照顾衰弱的父母为什么没有像父母照顾刚出生的子女那样看起来无私吗?这个就像一个在等待着死亡,一个在看守着希望。照护年迈尤其是失能的父母,最终的结局只有一个,那就是亲眼目睹着病痛一步步蚕食着自己最亲最爱的人,而自己和整个医学、生物界都无能为力,只能接受这必然会来到的结局。在这个过程中,最考验的也正是照护者们的心态和生理。但不管考验的结果如何,都是失去。这是一个没有得到的过程,如果说结局是注定的,那么就连最后的结果都算不上拥有。

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                我在这里阅读到人生

                在我面对生活中意想不到的转变时,我深刻地体会到人生的不可预测性。最令我震惊的是,我聪明且坚强的母亲居然被诊断出患有认知症。这个诊断不仅改变了她的生活,也彻底改变了我的退休生活。我原本计划享受的宁静岁月,现在不得不把大量的时间和精力投入到照顾母亲上,仿佛我成了她的 “妈妈”。这段经历让我深感压力,但同时也是一段深刻的自我发现之旅。我意识到,虽然在中国文化中,照顾年迈的父母看似是子女的责任,但实际上这并非易事。随着现代社会家庭结构的变化和寿命的延长,这份责任变得更加沉重。与此同时,我还必须面对与父母的代沟以及生活方式的不同,这些都极大地增加了照顾老年人的难度和复杂性。更为个人的是,我发现自己在为患有认知症的母亲提供母爱时,内心深处充满了矛盾。因为我自己在成长过程中并未从母亲那里获得过太多的母爱。这种缺失使我在照顾母亲的过程中感到格外艰难,因为我不仅要学习如何给予母爱,还要面对自己对这种情感的渴望和缺失。然而,在这个充满挑战的过程中,我发现写作成了我的救赎。通过记录这段陪伴母亲的岁月,我能够表达并处理自己的情感波动,包括焦虑、烦躁和委屈。写作不仅帮助我缓解了情绪,还让我能够从一个更广阔的视角观察和思考生命的意义。在我和母亲的共同旅程中,我学会了欣赏生活的多样性,即使是在看似一片孤独和挑战的时光中,也能找到乐趣和意义。从妈妈身上,我学到了坚韧不拔的精神,即使在生命的晚期,她以一种优雅的方式告别了这个世界,穿着她的丝绒旗袍,以一种几乎是庄严的姿态面对生命的终结。这个经历,虽然充满了挑战,但也是一次深刻的自我成长之旅。它教会了我如何面对生活的不可预知性,如何在困难中寻找成长的机会,并在痛苦中找到存在的意义。我感激我能有机会以这种特别的方式,与母亲共度她生命中的最后几年。

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                  5.0

                  我认识很多养老教育的专业人士,对认知症略有了解,一口气读完这本书,对认知症有了更加深刻的直观的认识

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                    感人至深的同时学习护理知识

                    父亲去世了,82 岁,我感到非常难过,其中有遗憾和自责。现在剩下 77 岁的母亲,有强势和孤僻的个性。如何面对亲人的死亡,我感到困惑!如何陪伴很难相处的母亲,我也感到困惑!我想我的人生开启了另一段路程,我想尽我所能,打开母亲的心扉,让她感受到我的关怀和爱护。这本书让我看到另外一个相似的局面,作者的大爱,谢谢,得到的启发很多。我会陪伴好我的母亲!

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