社会学
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129千字
字数
2020-05-01
发行日期
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主编推荐语
一份社会学调查,展现患者从发现疾病、找寻病因、经历治疗、追寻意义、康复的整个历程。
内容简介
随着医疗技术的发展,癌症已被归为一种慢性疾病,患癌的经历则是个体长期经历的慢性病历程。
本书基于作者过去五年在一所肿瘤医院的田野调查,探究癌症患者的疾痛体验,看癌症的出现给个体带来的影响,以及患者对此的理解与应对。书中展现患者从发现疾病、找寻病因、经历治疗、追寻意义、康复的整个历程。
本书希望通过对癌症患者切身体验的细致呈现,不仅能为医学社会学的研究增加新的内容,也能启发更多癌症患者应对疾病,并对改进医疗服务有所助益。
目录
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版权信息
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序言
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第一章 介绍:癌症患者的疾病历程
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一 引言
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二 癌症疾痛体验的社会学研究
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三 研究方法:疾病现象学
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四 田野的进入
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五 本书的结构与安排:疾病轨迹
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第二章 疾病的发现、告知与信息协商
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一 疾病告知和患者自主权
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二 家属对病情的告知考虑及隐瞒倾向
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三 患者的意愿:对信息需求的增加
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四 告知的协商、变化及影响
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五 讨论和结语:在“保护”与“伤害”之间
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第三章 为什么是我?
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一 介绍:疾病的解释模式
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二 食管癌患者的疾病解释和意义追寻
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三 讨论和总结:理解、合法化与意义追寻
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第四章 治疗体验:身体、自我与身份的断裂
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一 疾病中的身体、自我和身份
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二 从正常的身体到病痛的身体
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三 身份和自我的中断及转变
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四 讨论和总结:食管癌患者的身体破坏、身份失序及自我迷失
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第五章 归家:从断裂到延续?
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一 出院:新的断裂和冲击
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二 人生进程的延续
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三 讨论和总结:断裂到延续?
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第六章 疾病的理解、应对和意义追寻:一位癌症患者的心路历程
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一 疾病的应对和意义追寻
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二 L伯的“康复”之路:在绝望中寻找希望
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三 总结和反思:癌症患者的理解、应对和意义追寻
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第七章 总结:理解患者经历的意义及重要性
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一 中国癌症患者的疾病历程
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二 患者疾痛经历对医疗服务提供及社会政策的启示
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三 未完待续的故事和研究伦理的反思
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参考文献
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后记 一些延续的思考
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癌症患者的病痛:走进患者的真实生活
紧迫性随着人口的老龄化、致癌行为的增加,以及环境的恶化,癌症患者的数量会显著增加。中国 2020 年因癌症导致死亡的人数达到了 300 万例,占全球死亡总数的 1/3。其中,因肺、肝、胃和食道这几个部位恶性肿瘤引发的死亡人数较多。针对癌症相关的研究基本上都集中在医学和科学领域,而治疗过程中病人的病痛体验,往往是容易被人们所忽略。从身体不适到确诊癌症,患者的心理状态发生了什么变化选择死亡固然勇敢,而坚持与病魔做斗争需要更大的勇气。相比于疾病本身来说,疾痛才是给患者日常生活带来困扰的根源。阶段一发现疾病:癌症患者早期阶段身体并不会有什么明显不舒服的症状。出现症状时瞒着家人不做检查不治疗,直到后来身体再也瞒不住了。即便是这样,癌症确诊还是让大多数患者感到震惊。阶段二:紧接着患者就会陷入持续追问 “为什么” 的状态:为什么是我?为什么之前都没事,为什么别人抽烟喝酒也没事?这些问题如果无法解答,就会从确诊初期一直持续到后期的治疗过程中。其实产生这样的反应不难理解,毕竟谁都没办法在短时间里接受生活的剧变。阶段三找寻病因:归因解释除了个人行为归因,如把原因归结为常吃剩菜剩饭,引发了癌症,而更多的患者倾向于把病因从自己转向更大的家庭、地域和社会环境。如有患者解释,熬夜加上抽烟喝酒是自己得病的主要原因,但实际上这都是自己到处兼职打工,过度劳累导致的。这是自己对家庭责任的承担。若实在找不到家庭或社会的原因,有些患者就会把疾病的原因归结为这都是 “命”,是上天的安排或者自己的命不好。产生以上这种状态的原因,实际上是他们在找寻一个能够承载自己经历的解释容器。作用他们通过建构一个新的包含疾病和周围生活事件的解释容器,把自己的过去、现在和未来重新连接起来,才能更好地战胜癌症。在接受治疗的过程中,患者会经历哪些困难接受自己的身体发生了明显的变化。在手术后,他们全身会插满七八种管子,包括胃管、营养管、胸管、颈管和尿管等,这些管子需要不断地拔出、置入、清洗和通畅。手术会让患者身体暂时丧失了部分功能,甚至有些功能会发生永久改变。什么也做不了,所有的一切生存活动都得在床上进行。最可怕的是,让他们脱离了自己原有的社会关系网络。患者们需要面临身份危机和自我认同混乱带来的挑战。在家庭中,治疗过程让患者从一个照顾者转变为被照顾者,打破了家庭原有的秩序,彻底改变了患者在家庭里的位置。这种角色逆转让患者极度失落。病情随时复发的可能性和体力大幅度的衰退,这让大多数患者手术后基本上不能从事过去的工作。一旦把社会关系切断,也就意味着,人会感觉不到自己的存在感,产生自我迷失。这是最糟糕的感觉。手术彻底颠覆了个人对自己身体的感知。当迎来转机出院之后,患者如何重新适应家庭和社区生活面对未知的生活和护理工作,他们不仅需要建立和疾病长期共存的心态,还有可能面临新的冲击和断裂。饮食方面,正常人一日三餐,而患者术后需要每两个小时左右就进食一次,一天吃五六餐甚至更多。在睡眠方面,患者需要终身改变睡觉姿势,不能平卧,床头需至少抬高 30 度以上,避免胃液反流。出院后,仅仅是通过出院指导及回院复诊的方式来获得与疾病相关的信息,并不足以让他们应对康复的需求。感想从这个角度讲,癌症之痛,最大的痛,是我们对这个疾病的忽视和误解。疾病和死亡不是患者真的敌人,真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。
《癌症患者的疾痛》
倾听患者的故事、与他们互动更给我的人生带来极大的震撼和启发。2017 年,我跟随 “造口” 朋友们去参加病友联谊会,发现他们远比自己生活得精彩积极。疾病在带给人诸多苦难的同时,也让人更加珍惜生命的每一刻,于是人们在剩下的生命中抓住每一分每一秒尽情生活。在研究期间,我周围不少认识的亲友、同事、学生都经历了疾病事件,他们的经历更是深深地震撼我,让我看到生活中什么才是最重要的。我开始改变自己的生活方式,让周末真的成为陪伴孩子和家人的周末,也让外出看世界成为和工作同样重要的家庭年度安排。也真心地希望本书记录的癌症患者的故事能启发更多人的生活,不仅仅是患病的人,也包括那些并没有患病却遭遇人生困境的普通人。
《癌症患者的疾痛故事》
作者花了 5 年时间在肿瘤医院进行田野调查,积累了大量的研究材料。她发现,相比于 “疾病” 本身来说,“疾痛” 才是给患者日常生活带来困扰的根源。两个词虽然只有一字之差,但却代表了两种截然不同的视角。本书的核心内容:一、从身体不适到确诊癌症,患者的心理状态是什么样的?二、在接受治疗的过程中,患者会经历哪些困难?三、当迎来转机出院之后,患者又要如何适应家庭和社区生活?随着医疗技术的进步,癌症的治疗选择越来越多样化,治疗的效果也会越来越好。而现阶段,我们对癌症的了解主要集中在生理层面,忽略了对于病人来说,作为一个人本身最重要的心理和情感需求。有时候,即使是提供心理关注,也是把心理问题当作疾病来治疗,而不是对患者,作为人的整体方面的恢复做出支持。从这个角度讲,癌症之痛,最大的痛,是我们对这个疾病的忽视和误解。死只是结果,怎么活着才是最重要的。如何帮助病人在混乱中重建生的意义,是一个重要的现实课题。正如著名学者卡斯尔所说:疾病和死亡不是患者真的敌人,真的敌人是丢失了人生的 “中心目标”。
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出版方
社会科学文献出版社
社会科学文献出版社是专业的人文社科学术出版机构,以“创社科经典,出传世文献”为己任,出版经管、社会学、历史、文化书籍。