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主编推荐语

【得到独家首发】学会向生命示弱,献给终将面对老病死苦的你我。

内容简介

2018年7月,母亲确诊阿尔茨海默病初期,而“我”被查出淋巴癌。母女各自遭逢生命剧变,家庭也作为共同体承托着照护重担。如何接住下坠中的脆弱之人?治疗与康复的“过渡仪式”是一段往复旅程,其间既有毁减、疼痛与绝望,也有重建、愈合与新生。

病后五年,宛如一场经历、遗忘与重构的奇遇。或许因为“我们”都在生命动荡转型时,跨越身心边界,默默调整了与自己和彼此的关系。生平第一次,“我”如此渴望理解母亲在想什么、经历了什么。在认知的渡口,全家都和母亲一起上船,携手度过记忆与失忆的边界。“我”也从重病中毕业新生,学会向生命示弱,也决心将自己交托,在人生下半场继续照护的实践与探索。

目录

  • 版权信息
  • 序章 旅程起点
  • 第一章 跨越边界
  • 第二章 认识病人的身心世界
  • 第三章 关系洗牌,疾病是放大镜
  • 第四章 自救的身体
  • 第五章 新的关系
  • 第六章 新生活的意义感
  • 第七章 生存的本领与风格
  • 第八章 生命的失忆与记忆
  • 后记 回忆的现在与未来
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评分及书评

4.4
17个评分
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    3.0
    人情冷暖:疾病是一面照妖镜

    在 2018 年的夏天,刘绍华和母亲先后拿到两张诊断书:一张是她的淋巴癌确诊通知,另一张是母亲的阿尔茨海默病诊断书。这对母女的人生仿佛被突然按下暂停键,却也因此开启了一场关于生命、疾病与爱的实验。刘绍华用《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》记录下这段旅程,字里行间没有煽情,只有真实的疼痛与温暖,像一杯凉透后又重新温热的茶,苦涩中渗出回甘。母亲曾是全家的顶梁柱,能扛煤气罐、会游泳健身,却在失智后连煮汤都成了难题。刘绍华则从研究疾病的人类学家变成癌症患者,化疗让她头发掉光、免疫力归零,连一本旧书都不敢翻开。母女俩的角色彻底颠倒:女儿成了需要被照护的病人,母亲却在记忆的碎片中固执地为她熬鸡汤,哪怕忘记关火、分不清盐糖,依然用本能维系着母爱的惯性。刘绍华写道,疾病像一把刀,劈开了生活的表象。她发现,母亲失智后反而更柔软了 —— 从前强势的母亲开始示弱,而习惯了 “强者” 身份的女儿也学会在病床上坦白恐惧。这种角色的互换,让她们在生命的废墟里摸到了从未有过的坦诚。书里最扎心的不是病痛,而是人情世故的荒诞。得知刘绍华患癌后,有人带着医学教科书来病房分析生存概率,有人安慰她 “得癌总比得心脏病好,至少有时间告别”,还有朋友在电话里脱口而出:“原来真相是你得癌了!” 这些令人啼笑皆非的 “关怀”,暴露了社会对疾病的集体无知。但疾病也筛出了真朋友:多年未联系的老同学突然现身,默默陪她聊天;母亲的老邻居主动送来三餐,只因 “记得小美姐以前常帮我”。刘绍华说,疾病像一场人际关系的 “大洗牌”,有人退场,有人入场,而真正能接住下坠之人的,往往是那些不擅言辞却默默行动的身影。书中颠覆了传统叙事里 “抗癌斗士” 的形象。刘绍华坦言,化疗时最烦听到 “加油”——“天天被加油打气,像被架在火上烤”。她提出 “示弱的美德”:承认自己需要帮助,接受身体的不完美,反而让照护成了双向的情感流动。母亲失智后忘记女儿生病,却本能地牵起她的手散步;女儿康复后带失忆的母亲游泳,发现水的浮力唤醒了母亲肌肉记忆里的蛙泳动作。这些瞬间让刘绍华领悟:疾病摧毁了某些东西,却也让最原始的生命力破土而出。五年后,刘绍华的癌症康复,母亲的记忆却像漏水的沙袋越掏越空。但书中没有悲情,只有对生命韧性的敬畏。母亲忘记痛苦往事时,刘绍华曾以为这是解脱,直到听见母亲嘟囔 “想不起来,很懊恼”,才明白记忆的消逝本身也是另一种疼痛。而当母亲对着她写的书又哭又拜,求老天保佑 “书里那个得癌的姑娘” 时,刘绍华选择隐瞒真相 —— 有些遗忘,或许是命运馈赠的温柔。这本书最动人的地方,在于它撕掉了疾病的悲情标签。当刘绍华描写母亲在泳池里笨拙却快乐地狗刨时,当她自己因朋友一句 “生病了就休息啊” 而放下学术抱负时,疾病不再是生命的对立面,而是通往另一种可能的隧道。正如她所写:“枯萎几乎和成长一样重要。” 在这场母女共病的旅程里,她们最终学会的,不是如何战胜疾病,而是如何与生命的残缺共生。在老龄化与疾病高发的时代,比医学更稀缺的,是直面脆弱的勇气,是放下偏见去理解病榻上的人如何 “活着”—— 而非仅仅 “抗争”。

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      5.0
      【致生命中的双面镜】 ——《病非如此》给中年人的温柔启示

      当体检报告开始出现异常指标,当女儿的电话从每日变为每周,这本用病历与回忆编织的 “共生手记”,恰似一面照见生命本质的双面镜。作者以人类学家的锐利目光,解剖母女病房里的每个晨昏:输液管连接的不只是药液,更是错位三十年的情感脉络;CT 扫描显现的不仅是病灶,还有东方家庭讳疾忌医的文化基因。推荐给所有站在人生中场的你:前半场为事业家庭透支的健康,此刻该认真与身体重新签订契约;那些以为来日方长的母女对话,不妨就从分享这本书的某个段落开始。书中金句:我们终于在同一水平线上对话 —— 当她成为患者,我成为病人家属。病房里的月光比任何人类学理论都更清晰地照出爱的肌理。每一次医嘱 ' 加强营养 ',都是生命在教我们重新学习 “养育”。

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        4.0
        疾病是面镜子

        《念念远山》里攀登者以高山为镜,将内心的恐惧和渴望投射其上。在一片看似洁白的画布上肆意创造出自己的作品,乃至于不少人为此痴迷到抛家舍业牺牲自己。人常说你所看见的世界是自己想要看见的,高山如此,疾病亦如此。《病非如此:一位人类学家的母女共病絮语》作者刘绍华讲述了自己罹患淋巴癌的故事,在此期间母亲也患上了认知障碍。自己从癌症中重获新生,母亲却不得不接受持续恶化的现实。1. 认知障碍《失智失踪》告诉我们当老年人患上认知障碍之后,一次意外的失踪可能会变成永别。由此来看,作者的母亲还算幸运。尽管有过几次类似的经历,最后还都有惊无险。阿尔茨海默病,是一种常见的失智症。现在人们可能会觉得 “失智症” 这个名字不是那么好听,可要是和其之前的 “老人痴呆症” 相比确实要好点。即便如此,我们也能感受到其中的负面意味。《照护》里哈佛医学泰斗照顾记忆渐渐消失的妻子,作者的亲生经历了验证了其书中的那句话,“人需要照顾他人,才能成为一个完整的人。” 在某种程度上来说,我们的生命开始与结束都是在被照顾中度过的。《小王子》里提到,真正重要的事物,用眼睛是看不见的。通过作者的讲述,我们对这种疾病有了更多的认识。除了最为明显的认知障碍之外,它还受到情绪的影响。有些时候你会恍惚间觉得眼前人并没有患病,然而这美好瞬间稍纵即逝。更让人印象深刻的是作者母亲外出的行为是在尽自己的努力进行自救。这在一定程度上解释了为何患有类似疾病的老人很容易失踪,只是这种尝试随着记忆的消亡而变得更加充满不确定性。与之相比,母亲和家人之间的语言游戏不敢说绝对有效,但确实在某种程度上缓解疾病带来的困扰。难怪人们会将老人视为小孩,很多时候确实有着不少的相似之处。2. 疾病之镜重病对人际关系会带来不小的改变,人们迟早会面临关系洗牌或角色调整。在此基础上,我们更会理解书中所言,“重病,像是一面关系与人性的放大镜,可以让病人看清楚周遭人情的形态。” 有些平日里来往频繁的友人可能由此没了身影,而某些看似陌生的关系却会发挥意想不到的帮助。作为患者,需要人际关系带来的支持,却很难真正得到应有的帮助。作者用亲身经历告诉我们,很多人并不真正了解病患的心理需求。或是盲目应对,或是好心办坏事,亦或是满足了自身的好奇心,更有甚者带有幸灾乐祸以及其他的恶行。书中引用了《十个不要对癌症病人说的话》,确实值得参考,可扪心自问很多人难以真正践行。细节往往可以让我们看到到底有多难。比如化疗病人在食物和卫生上的挑剔,普通人很可能不理解故而更加难以做到,甚至会认为其太过麻烦多事。人与人之间很难做到真正的设身处地。即便是作者,也曾犯过这样的错。在父亲遭受病魔折磨之时,自诩幽默的做法带来的沉默成为了内心难以愈合的伤痛。3. 过去未来重病除了书中提到的放大镜,将人际变化中的细微变化放大之外,还像罗马神话中有着前后两张面孔的门神雅努斯。回顾过去、展望未来。一面是毁灭,一面是新生。劫后余生的作者对此感受颇深。自己有幸在癌症的后续治疗中得以生还,可母亲却没有这样的幸运,只能眼睁睁看着曾经熟悉的一切渐渐消失。孤身一人的她可能比作者曾经感受到的困境更为难熬。生老病死本是人生常态,或许说向死而生原本就是生命的真实面目。可现实生活中很多人忌讳谈论生死,退避三舍的做法带来的是无知和盲目以对。射杀信使并不能避免坏消息,却在这种鸵鸟式的自欺欺人中错失良机。不要等到了真正失去了才懂得珍惜。道理是如此简单,可每个人自诩知晓的人类在真正面对的时候未必就能真正做到。或许曾经犯过的错只有亲身经历之后才会明白后果到底有多严重。借助本书的分享,我们看着作者从健康国度到疾病国度的往返旅程,更多寻常人难以注意到的细节和变化让两者之间的差异被重视,可是否能避免仍是未知之数。4. 重构生活 “在记忆跟前,生命无疑是一场经历、遗忘与重构的奇遇,以及与之的和解和自圆其说。” 作者 “重构生活” 的说法让我想起了疫情期间项飙提到的 “重建附近”,其中的重点都在于探索的意愿。对于经历过那段特殊时期的人,不管曾经是否健康,或多或少都明白了生命的脆弱、人生的无常以及照护的重要性。珍惜眼前人,活在当下。可以说是其给我们的启示,可当一切随着记忆变得模糊,我们是否还会记得?说来也是神奇,说起来不过三年光景,可又有几人还曾记起那段时光?或许我们刻意进行遗忘,也许当下的注意力被带走后很难注意到这样。由此观之,书中的经历对于当事者再刻骨铭心也可能会被淡忘。我们自以为的健康其实常常和疾病只有一线之隔,有趣的是人人往往都认为自己离疾病所在的国度很远,直到真正面对的时候。或许在经历了否认、愤怒、讨价还价、抑郁和接受的阶段之后才会直面现实。“生活就是不停地选择、平衡、面对、放下与释然。”“一花一草报平安,一字一句愿平安。” 我们希望没有人再面对病痛的折磨,愿人间再无苦难,可现实并不总是如我们所愿。5. 认知之旅 “不论是失忆或记忆,甚至生命本身,都仿佛一段认知旅程。” 诚然,随着科学技术的发展,在很多细胞和器官都可以进行替换的当下,我们某种程度上可以像《人体交易》里那般延长寿命或者获得永生。《法医报告》里提到的永久性细胞,包括神经系统的神经元等,这在一定程度上让人意识到记忆消失的重要性。或许当那些承载记忆的神经元以及链接被毁灭后,一切就没有重来的机会。我们曾经无比熟悉的那个人会在眼前彻底消失,取而代之的是一个有着同样面孔的陌生人。这大概就是认知障碍带来的诸多严重后果之一,面对如此情景,我们是否还能做到一如既往?“久病成良医” 或许是作者在疾病中获得的认知,可 “久病无孝子” 的情况更是时有发生。《是家人,也是凶手》以及《看护杀人》里的日本真实案例离我们并没有想象中的那么远。书中对于疾病以及其带来的描写或许有些浪漫温馨,甚至会改变人们的以往认知。然而残酷冰冷的现实在很多时候还是会将人们中梦中唤醒。本书作者和《重启生命》的经历类似,有着很多人难以企及的优势,故而算是在不幸中比较幸运的群体,倘若没有这些加持,很难想象生活会有多糟糕。6. 写在最后借助文字,我们可以调动想象力去开启一场认知上的旅程,至于到底能有多少收获和改变就不得而知。或许有过类似经历的读者感受更深,可能会再次唤起曾经痛苦的记忆。从这个角度上来看,缺少太多共鸣可能是一种幸运。我们应该更加珍惜健康相伴的日子,虽然有时看似平淡乏味,但这何尝不是一种让他人艳羡的生活。或许有些人觉得这样想有些阿 Q 的气质,但对于生活日渐忙碌的普通人来说,尤为重要。《24/7》里不眠不休的世界已经到来,《精英陷阱》里拼命的工作狂变成了一种特权。在《履单》以及《过劳悲歌》里人们过长的劳动时长令人震惊,而稍微放松的休闲就可能被贴上懒惰等负面标签,甚至有此带来不好的社会体验。想要获得众人眼中的松弛生活似乎变成了一场难以实现的美梦。镜中花水中月的往昔生活不再出现,面对当下日益激烈的竞争压力,又有几人可以独善其身?或许在一个拼命奔跑只能留在原地甚至是落后的时代,我们需要其他的解题思路以及应对方式才有可能缓解。

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        一頁folio

        一頁™️,独立出版品牌,2019年创立于北京。专注于人文社科、文学艺术及儿童图书三大领域,凝望历史纵深,关注知识发生学,珍视人文艺术的温度,力图让每一本书的出版都成为一次突破边界的出发,承载每一种热爱,抵达更远的远方。