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主编推荐语

一部叩问生死尊严、推动社会共融的人文启示录。

内容简介

当现代医学的奇迹不断延长生命的长度,我们是否忽视了生命终章应有的质量与尊严?本书由权威学者陆杰华教授与其学生戚政烨深入中国医院安宁疗护一线,以其扎实的调研、深刻的洞察和饱含温度的人文关怀,为中国安宁疗护的实践提供了宝贵的本土经验与思考路径,是医护人员、政策研究者、社会工作者,以及每一个终将面对生命终局的人,理解“善终”之道的必读之作。

作者扎根两家具有代表性的医院,通过大量深度访谈、参与式观察和细腻的个案分析,生动呈现了患者、家属与医护人员共同面临的复杂困境,也深刻揭示了安宁疗护在中国语境下的独特困结:它常常处于医疗体系的边缘,资源的匮乏、传统死亡观念的忌讳、家庭决策模式的复杂性,以及制度保障的不完善,共同构成了推广的阻力。

而书中提出的“折中”概念尤为关键——它并非简单的退让,而是在现实的重重限制下,患者、家属、医护人员多方互动、协商、调和的动态过程。这种“折中”状态,恰恰映射出在现有条件下,人们对生命最后的尊严最真实的追求与无奈。

通过一个个鲜活的案例,本书旨在促使我们反思:在生命的终点,真正的尊严是什么?社会、医疗体系、家庭与个人,如何共同努力,才能让每个生命在谢幕时,能少一些痛苦与遗憾,多一份平静与体面?

目录

  • 版权信息
  • 前言 尊严与自决:安宁疗护的出场
  • 第一章 临终之理:研究文献及理论脉络回顾
  • 第一节 安宁疗护的理念、坐标与发展
  • “安宁疗护”的界定与理念
  • “死亡”的文化底色
  • 医学与人文的汇聚及排斥
  • 第二节 临终语境中的疼痛、哀伤与尊严
  • “疼痛”的隐喻及表征
  • 临终与丧亲的心理学阐释
  • 临终尊严的概念和模型辨析
  • 第二章 秋叶落于田野:研究场域、方法与对象
  • 第一节 医院及其安宁疗护开展概况
  • F市M医院
  • H市D医院
  • 第二节 研究方法、伦理与个案综述
  • 研究方法与伦理
  • 基于叙事方法的患者案例形成
  • 个案综述
  • 第三章 土壤在瘠沃之间:安宁疗护推行与实践的结构观
  • 第一节 理想之开端:医疗机构作为初探
  • 第二节 尊严的分化:安宁疗护与医疗整体的分歧和张力
  • “力挽狂澜”与“缓和安宁”的价值之争
  • 跌落于医疗整体性中的关怀难尽
  • 第三节 不平等的维度:谁享有尊严?
  • 资源紧张与失衡
  • 保障缺位下的分化与不平等
  • 第四节 协作模式的困境:边缘的社工与艰辛的护士
  • 医学权威下社工的边缘处境
  • 工作“全包”下艰辛的护士
  • 第五节 关怀的尴尬面向:临终自决权与主体性的游离
  • 医疗自主决定权利的应然路径
  • 不健全实践框架下的主体性游离
  • 第四章 安宁于妥协之下:临终抉择与心态的个体观
  • 第一节 暧昧的态度:选择与进入安宁疗护
  • 进入通道的疏松或拥挤
  • 情愿地受用
  • 无奈中裹挟
  • 第二节 抗争的共识:传统死亡观与生命历程下的难以和解
  • 存在胜过一切
  • 不能留下遗憾
  • 为什么是我?
  • 难舍的牵挂
  • 第三节 悲伤的默契:统一于求生与病痛的妥协
  • 死亡逼仄下的“屈服”与忧郁
  • 疼痛与不适下的怜悯与“宽赦”
  • 第四节 体面的立场:妥协的另一个向度
  • “医疗症候”与受困的身体
  • 灵性和信仰中的平静
  • 安宁与妥协的相互渗透
  • 第五节 妥协的突破:家庭协商与难言之隐
  • “善意”的谎言与沉默的全员
  • 自主的患者作为关键性前提
  • 第五章 调和于行动之中:安宁疗护实践者的非正式策略
  • 第一节 尴尬的医护人员:转向中的伦理重建与协商策略
  • 伦理转向
  • 协商策略
  • 第二节 照顾者的处境:迷茫地作为照护的补充
  • 家庭照顾者
  • 专业护工
  • 第三节 圈子和团体:社群社会资本的组织与支持
  • 病友圈子
  • 信仰团体
  • 第四节 社会力量的引介:资源与关照维度的扩展
  • 社工和志愿者
  • 社会组织与机构
  • 第五节 共照与居家:形式的超越和创新
  • 安宁共照的中和作用
  • 居家安宁的新思路
  • 第六章 尊严呈“折中”之态:结构与个体中的满足与遗憾
  • 第一节 与身体、疾病相关的尊严
  • 疾病认知
  • 自主能力
  • 症状困扰
  • 第二节 个人维度的尊严
  • 内在层面的观点与状态
  • 能动层面的行动和实践
  • 第三节 社会维度的尊严
  • 场景保护
  • 社会支持
  • 社会影响
  • 第四节 尊严与哀痛之间的不完全
  • 第七章 何求秋叶之美:安宁疗护实践中的挫折及制度化需要
  • 第一节 反思与总结:结构、行动与“折中”尊严的互构
  • 尊严与哀痛之间
  • 结构作为“折中”尊严的由来
  • 行动作为“折中”尊严的去路
  • 第二节 展望与新议:“正式化”与“完全化”的期待
  • 步入“正”轨
  • 寻得“完”满
  • 参考文献
  • 后记
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评分及书评

4.0
3个评分
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    4.0
    现实与理想的鸿沟

    本书的价值在于其本土原创性及社会学洞见。与众多引进版或偏重个人感悟的同类书不同,它植根于中国独特的医疗体系、孝道文化、家庭伦理及尚在完善的法律背景。作者以 “结构 — 行动主义” 为理论视角,构建了一个理解中国安宁疗护实践的分析框架,不简单套用西方模式,而是深入剖析该理念在中国语境中的 “水土不服”。从宏观的制度设计、资源分配、政策支持,到中观的医院管理、科室协作,再到微观的患者心理、家属决策与医护行动策略,本书层层展开,呈现出一幅全景式且富有现场感的实践图景。副标题中的 “妥协与调和”,精准点出全书核心发现。理想中,患者应享有充分的 “自决权”,在知情自愿下选择有尊严、少痛苦的离世方式。然而在现实中,制度层面仍存障碍:尽管深圳已在生前预嘱立法上破冰,但全国范围内临终患者的医疗自主权仍缺乏充分法律保障。现行的 “病重 / 病危通知书” 制度,告知对象多为家属,决定权也常掌握在家属手中。医生坦言:“考虑法律风险…… 一旦出问题我们要担责,尤其涉及死亡。” 这种制度性风险,使医院在生死抉择中更倾向于 “积极抢救”,哪怕这意味着患者承受更多痛苦与尊严的折损。文化层面,深厚的孝道传统与对死亡的普遍避讳,构成安宁疗护推广的深层阻力。家属常背负 “不孝” 的道德压力,认为选择安宁疗护等于 “放弃亲人”。患者也往往因不愿拖累家人或避谈死亡而保持沉默。回避死亡,实则也是在回避生命。本书给予我们直视死亡的勇气,也引导我们反思:在有限的生命中,什么才是真正重要的?正如书中所言:“那些在生命中热爱、惶恐、虔诚、逃避、坦然、惭愧、决然、隐忍、美满、心怀不甘的人们”,共同书写着异常丰富且富有指向的生命史。

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      4.0

      《直面临终时刻》临终关怀安宁疗护,我们可能觉得很遥远的事情,毕竟还有时间应对这头灰犀牛,可是回头一看,原来不是遥远,而是我们把它当做了房间里的大象。我国的传统是尽孝道,就算是花光积蓄,就算是老人极端痛苦,感觉一切做出来的不是为了家人,而是为了外人看。说一说现状,除了一小部分人对于临终关怀安宁疗护有了解,且愿意去尝试,还是有太多的人误解。再加上本身我们条件也不是特别成熟,医疗设备、人员素质、财政支持等等都是现在发展不算太好的制约。还是误解的原因较多吧,不仅仅是对这件事,对于如果自己真的去做,是不是等待的就只是静静的死亡。怎样才是有尊严,不痛苦算不算,如果是患者才是主体,他的诉求怎么知道就是真正的诉求呢?

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      出版方

      世纪文景

      2002年6月,上海世纪出版股份有限公司在北京成立其分支出版机构世纪文景,全称北京世纪文景文化传播公司。文景致力于立足“社科新知、文艺新潮”,阅读未来。